Dijagnostikovanje NMOSB može da bude veoma izazovno. Simptomi retkih bolesti se često previđaju, a mnogi lekari nisu upoznati sa znacima NMOSB.
Zajednica portala Neuromyelitis-Optica.net je odgovarala na pitanje, „Koji su vam bili prvi simptomi NMOSB?“ Članovi ove zajednice su podelili svoje uvide u rane znake i simptome.
Osećaj trnjenja
Nekoliko ispitanika je reklo da su prvo osetili trnjenje u stopalima ili šakama. Za većinu ovi početni simptomi nisu bili zabrinjavajući jer nisu znali ništa o NMOSB.
„Pre dve godine, moj prvi simptom je bio trnjenje. Stopalo je počelo da mi trne, ali je prošlo za dan-dva, tako da nisam razmišljao o tome. Par meseci kasnije se vratilo u oba stopala, ali nije trajalo dugo, tako da nisam obraćao pažnju.“
„Moj prvi simptom je bio čudan osećaj trnjenja u donjem delu leđa i nogama. Kad sam otišla kod lekara, on je zanemario te simptome i rekao mi da moram da se odmorim zato što sam prezauzeta obavezama. Tako sam u roku od mesec dana iznenada izgubila vid na jednom oku, a naredna četiri sam imala parezu – 95 odsto mog tela ispod struka je bilo potpuno ukočeno.“
MS zagrljaj
Neki ispitanici su govorili o simptomima sličnim onim kod multiple skleroze (MS). Jedan od simptoma koje su opisali je bio MS zagrljaj. MS zagrljaj je osećaj stezanja u gornjem delu tela. Ponekad se javlja oko celog stomaka ili grudi. U drugim slučajevima se javlja samo na jednoj strani.
Kod MS zagrljaja može doći do problema sa disanjem. Svaka osoba ga doživljava drugačije.
„Kod mene je MS zagrljaj u početku bio baš jak, ali se smanjio tokom prve godine. Zaista je dobar znak upozorenja da sam pregrejana ili da se prenaprežem – vraća se da se osveti!“
„Volela bih kada bi više lekara imalo obavezu da prepoznaje ovo oboljenje i daje upozorenja pacijentima za retke bolesti ili samo MS, što brže može da ih dovede do NMOSB.“
Glavobolja uz gubitak vida
Još jedan simptom o kom su ispitanici govorili je jaka glavobolja uz gubitak vida. Gubitak vida se često odnosi samo na jedno oko, ali može da utiče i na jedno i na drugo.
„Moj prvi simptom je bila užasna glavobolja koja je trajala tri dana. Potom sam izgubio vid na desnom oku.“
„Moj prvi simptom je bila glavobolja iza očiju. Taj prodorni bol je bio nepodnošljiv. Ubrzo nakon toga sam izgubila vid.“
Drugi simptomi
Ostali ispitanici su pomenuli dodatne simptome koje su doživeli kod NMOSB, kao što su gubitak čula mirisa, slabost u ekstremitetima i gastrointestinalni problemi.
„Moj prvi simptom je bio gubitak čula ukusa.“
„Moji prvi simptomi su bili slabost u desnoj ruci i nesposobnost da pišem.“
„Za mene su prvi simptomi bili jaka mučnina, povraćanje i štucanje koji su trajali mesecima. Par godina kasnije, ponovilo se isto uz probleme sa vidom.“
„Manji simptomi su vibriranje u kičmi, čudan osećaj u nogama koje kao da su teške, povremeni manji problemi sa ravnotežom, kod kojih mi je vibraciona ploča mnogo pomogla da se smanje, MS zagrljaj koji se znatno smanjio, povremeni bol u ramenu/vratu/nadlaktici, povremeno žarenje/osetljivost u nadlaktici i trnci u šakama i stopalima.“