Autor: Brianna Albers / 14. septembar 2026.
Kada živite sa retkom bolešću kao što je spinalna mišićna atrofija (SMA), dođe trenutak kada morate svesno da odlučite da verujete svojim lekarima.
Imala sam sreću da sam odrasla uz snažan medicinski tim. Imala sam pristup različitim renomiranim zdravstvenim ustanovama, uključujući meni posebno važan Gillette Children’s, M Health Fairview, Dečju bolnicu, pa čak i kliniku Mayo. Moj pedijatar nije poznavao SMA, ali je naučio sve što je mogao kako bi mi obezbedio odgovarajuće lečenje. Nije sve bilo savršeno, ali kada pogledam unazad, imala sam zaista dobru medicinsku podršku.
Zbog toga sam kao dete bezrezervno verovala lekarima. Zašto i ne bih? Nikada me nisu izneverili. Zapravo, ne mogu da se setim nijedne greške koju je moj medicinski tim napravio sve dok nisam bila u dvadesetim godinama, a čak ni tada nije bilo moguće znati da ću neuobičajeno reagovati na određeni lek.
Međutim, kada živite sa retkom bolešću, u jednom trenutku morate da razvijete zdravu dozu opreza prema medicinskim savetima. To ne znači da njihove preporuke shvatate olako. Ako vam lekar kaže da nešto uradite, vi ćete to uraditi. Ali vaš lekar opšte prakse verovatno zna veoma malo o SMA. Zbog toga se svaki put kada odete na pregled može javiti unutrašnji glas koji vas podseća da sve što čujete uzmete sa određenom rezervom. Oni žele da pomognu. Naravno da žele. Ali kada je reč o SMA, dobra namera sama po sebi nije dovoljna.
Učenje da preispitujete
To sam otkrila na sopstvenom primeru. Jednom prilikom sam otišla u bolnicu zbog zapušene sonde za ishranu i čekala sam ceo dan da budem pregledana. Tim za trijažu nije smatrao da je moj problem hitan. Ono što nisu znali jeste da se osobe sa SMA, bez hrane i vode, mogu veoma brzo pogoršati, do te mere da se razvije metabolička acidoza. Jednostavno rečeno, u telu dolazi do nakupljanja kiseline.
Ne krivim ih što to nisu znali. Nisam ni ja znala. Ali taj događaj je potpuno promenio moj odnos prema sopstvenom zdravlju. Danas, svaki put kada razgovaram sa lekarom, uhvatim sebe kako preispitujem sve što mi kaže. To nije nešto što svesno radim. Ne želim tako da reagujem. Jednostavno se događa, čak i kada su u pitanju lekari kojima verujem, poput medicinskih stručnjaka koji su iznova pokazali da razumeju SMA.
Oni su pametni ljudi. Znaju šta rade. Verujem da znaju šta je najbolje za mene i da vode računa o mom zdravlju, čak i kada moj um govori drugačije. Ali, ono jednostavno poverenje koje sam imala kao dete više ne postoji.
Osobe sa retkim bolestima uglavnom moraju da nauče kako da se same zalažu za sebe. Volela bih da to nije tako. Volela bih da svaki zdravstveni radnik ima detaljno znanje o svim složenim i neuobičajenim stanjima sa kojima se pacijenti suočavaju.
Ali retke bolesti su, kao što i sam naziv kaže, retke. Deo zalaganja za sebe jeste prepoznavanje da neće svi razumeti složenu mrežu okolnosti koje okružuju SMA.
Takvo saznanje može ozbiljno da utiče na psihu ukoliko se ne pronađe prava ravnoteža. A kada uz to imate anksioznost poput mene, možete zamisliti kakav haos nastaje u glavi svaki put kada telo odluči da napravi novi problem, što se dešava češće nego što bih volela.
Izvor: Living with a rare disease means choosing to trust your doctors