sreda, oktobar 27, 2021
neuronet.rs

Kako savladati prepreke?

Savladavanje prepreka iz ugla jedne devojke sa dijagnozom SMA sada u 21.veku. Prvo što se pomisli jeste da je sve na dohvat ruke:tehnologija zaživela,
aleksandra jankovic, sma, neuronet.rs

Aleksandra Janković – Moj život sa SMA

Zovem se Aleksandra Janković, iz Beograda  sam. Imam 33 godine i po zanimanju sa diplomirani ekonomista. Od svog rođenja bolujem od spinalne mišićne atrofije.Spinalna mišićna atrofija (SMA) je retka, progresivna...
video

Lazar, dečak koji se bori sa SMA

Lazar je rođen kao zdrava beba i bio je poput svake druge bebe do svojih 7 meseci. Tada su Lazini roditelji primetili da ne može da radi neke stvari (okretanje, odizanje glave...
video

Matija, hrabri borac iz Beograda

Petogodišnji Matija Jovović se sasvim normalno i prirodno razvijao u maminom stomaku. Tek sa napunjenih 6 meseci, njegova mama je primetila da se ne razvija onako kako bi trebalo. Kada je napunio 8 meseci, zvanično...

Trenutna situacija u Srbiji

Prema podacima udruženja SMA Srbija, ukupan broj obolelih od spinalne mišićne atrofije u Srbiji je 107, od kojih 35 prima terapiju namenjenu za lečenje ove bolesti, a 13 pacijenata je uključeno u kliničke studije.

Naš cvetić Olga

Onog dana kada smo saznali da ćemo postati roditelji nije bilo srećnijih osoba na svetu. Naš mali pupoljak, Olga, počeo je da se razvija u maleni cvetić. Sve je bilo...

O SMA Srbija

Roditelji obolele dece i odrasli oboleli od spinalne mišićne atrofije ujedinili su snage i 2016. godine osnovali udruženje.Organizovano je mnogo akcija tokom godine, poput:„Zašto Srbija...

O SMA EU

SMA Europe je organizacija koja okuplja obolele od SMA kao i istraživače iz cele Evrope.Osnovana je 2006. godine sa ciljem da se unapredi kvalitet života obolelih od SMA, pomogne razvoj...

NORBS

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS osnovana je 23. jula 2010. godine, kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica.Osnovni cilj Nacionalne organizacije...

OSTALI ČLANCI