utorak, oktobar 27, 2020

Trenutna situacija u Srbiji

Prema podacima udruženja SMA Srbija, ukupan broj obolelih od spinalne mišićne atrofije u Srbiji je 107, od kojih 35 prima terapiju namenjenu za lečenje ove bolesti, a 13 pacijenata je uključeno u kliničke studije.

Delimo naše priče sa Vama

Naš cvetić OlgaOnog dana kada smo saznali da ćemo postati roditelji nije bilo srećnijih osoba na svetu. Naš mali pupoljak, Olga, počeo je da se razvija u maleni cvetić. Sve...

O SMA Srbija

Roditelji obolele dece i odrasli oboleli od spinalne mišićne atrofije ujedinili su snage i 2016. godine osnovali udruženje.Organizovano je mnogo akcija tokom godine, poput:„Zašto Srbija...

O SMA EU

SMA Europe je organizacija koja okuplja obolele od SMA kao i istraživače iz cele Evrope.Osnovana je 2006. godine sa ciljem da se unapredi kvalitet života obolelih od SMA, pomogne razvoj...

NORBS

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS osnovana je 23. jula 2010. godine, kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica.Osnovni cilj Nacionalne organizacije...

Šta je spinalna mišićna atrofija

Spinalna mišićna atrofija (SMA) je najčešća retka i progresivna bolest.  SMA je ozbiljna genetska bolest koja može biti opasna po život, posebno kod onih najtežih oblika bolesti.               Osnovna karakteristika bolesti je...

Zašto nastaje slabost mišića?

Električni signali iz mozga se, kada mi to poželimo, šalju naniže putem nerava do mišića i omogućavaju nam da izvedemo pokret koji želimo. Na tom putu nalaze se nervne ćelije koje se nazivaju motoneuroni i...

Kako moje dete može oboleti od SMA?

SMA je nasledna bolest. Obolela osoba se rađa sa spinalnom mišićnom atrofijom, ali se simptomi mogu ispoljiti u različitom uzrastu i biti različiti na početku.Osoba može imati simptome samo ako...

Nasleđivane spinalne mišićne atrofije (genetske osnove)

Šta je genetska bolest?Genetska bolest je bolest nastala usled greške (mutacije) u genima. Genetske bolesti su nasledne. To znači da su nasleđene od roditelja. Način nasleđivanja može biti...

OSTALI ČLANCI