utorak, oktobar 27, 2020

Trenutna situacija u Srbiji

Prema podacima udruženja SMA Srbija, ukupan broj obolelih od spinalne mišićne atrofije u Srbiji je 107, od kojih 35 prima terapiju namenjenu za lečenje ove bolesti, a 13 pacijenata je uključeno u kliničke studije.

Delimo naše priče sa Vama

Naš cvetić OlgaOnog dana kada smo saznali da ćemo postati roditelji nije bilo srećnijih osoba na svetu. Naš mali pupoljak, Olga, počeo je da se razvija u maleni cvetić. Sve...

O SMA Srbija

Roditelji obolele dece i odrasli oboleli od spinalne mišićne atrofije ujedinili su snage i 2016. godine osnovali udruženje.Organizovano je mnogo akcija tokom godine, poput:„Zašto Srbija...

O SMA EU

SMA Europe je organizacija koja okuplja obolele od SMA kao i istraživače iz cele Evrope.Osnovana je 2006. godine sa ciljem da se unapredi kvalitet života obolelih od SMA, pomogne razvoj...

NORBS

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS osnovana je 23. jula 2010. godine, kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica.Osnovni cilj Nacionalne organizacije...

OSTALI ČLANCI