Kako mi specijalista pomaže da kontrolišem hronični bol uz spinalnu mišićnu atrofiju
„U redu, moram da idem. Zdravo, Šeri“, rekao je moj tada novi specijalista za lečenje bola. „Nadam se da se nećemo videti narednih nekoliko meseci.“ Bilo je to nekoliko dana nakon što mi je primenio kaudalnu epiduralnu blokadu zbog hroničnog neuropatskog bola i gotovo mesec dana posle našeg prvog susreta na bolničkom odeljenju neurologije. Konačno smo, pomislili smo oboje, pronašli nešto što bi moglo da mi pomogne da se makar delimično vratim životu kakav sam vodila pre nego što me je onesposobljavajući bol vezao za krevet.
Dok je izlazio sa odeljenja, doviknula sam mu u šali „Nadam se da vas više nikada neću videti!“
Nije stvar bila u tome da mi se nije dopadao, niti da on nije voleo mene. Oboje smo znali da bi naš ponovni susret značio da mi se stanje pogoršalo.
Nismo ni slutili da ćemo se ponovo videti već nedelju dana kasnije, kada sam završila u bolnici zbog mučnine, a potom sam dobila i bolove u grudima. Pa opet, nekoliko nedelja kasnije u njegovoj ambulanti, kada sam se požalila na bol ispod rebara. Zatim ponovo, samo nekoliko dana kasnije na odeljenju neurologije, kada mi je neuropatski bol u predelu kože glave onemogućio da jedem. I tako iznova, svaki put kada bi lek kojim smo kontrolisali bol izazvao povraćanje ili kada bi pogoršanje bola ugrozilo moje osnovne funkcije, u bilo koje doba dana ili noći.
Mislim da mogu da kažem u ime oboje da nismo očekivali da ću narednih šest meseci neprestano odlaziti u bolnicu i vraćati se iz nje. Srećom, smatra me jednom od svojih najboljih pacijentkinja. Taj kompliment mi je, zapravo, uputio dok sam primala prve doze steroida.
Da citiram Pitera Parkera iz filma „Spajdermen 2“, „Moja leđa! Moja leđa!“
Hronični bol je, nažalost, čest, naročito bol u donjem delu leđa. On je vodeći uzrok onesposobljenosti u svetu, a Svetska zdravstvena organizacija procenjuje da će do 2050. godine pogađati 843 miliona ljudi širom planete. Lečenje pacijenata sa bolom u donjem delu leđa deo je tržišta vrednog milijarde dolara, koje ne pokazuje znake smanjivanja.
Kod osoba sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA), poput mene, lečenje često uključuje operaciju radi korekcije skolioze. Međutim, ni tada nema garancije da nećemo imati hronične bolove ili da sama operacija neće izazvati dodatni bol. Prema švajcarskoj studiji objavljenoj prošle godine u časopisu Journal of Clinical Medicine, hronični bol je čest među osobama sa SMA, a veća verovatnoća da ga imaju postoji kod žena i osoba koje su imale operaciju korekcije kičme.
Ali šta se dešava sa nama kojima operacija uopšte nije opcija? Šta kada lekovi protiv bolova nisu dovoljni? Da li nam ostaje samo da svakog dana, po ceo dan, vrištimo i previjamo se od bolova, dok postepeno kopnimo?
Tu može da pomogne specijalista za lečenje bola.
Moram da priznam da sam u početku oklevala da se obratim svom specijalisti. Neurolozi su mi već godinama propisivali lekove za bol u predelu kože glave i noge, pa nisam verovala da on može da učini više od njih.
Iako je terapija koju je preporučio na kraju uključivala i opioide, upoznao me je i sa procedurama koje smanjuju osetljivost na bol, uključujući injekcije steroida, plazme bogate trombocitima i fenola. Uputio me je i psihologu specijalizovanom za rad sa osobama koje imaju hronični bol, kako negativna emocionalna stanja ne bi nepovoljno uticala na moje fizičko stanje.
Savetovao me je o tome da li treba da razmotrim operaciju kičme. Razgovarao je sa mnom i o krajnjim mogućnostima lečenja, uključujući intratekalnu pumpu za primenu lekova protiv bolova.
Trudio se da mi omogući da se vratim kući zbog poslovnih događaja, rođendana i proslave Nove godine. A najvažnije je što je, kad god bismo se suočili sa zastojima i komplikacijama, tražio rešenja koja bi mi vratila kvalitet života, čak i kada sam ja želela da odustanem. Njegova pomoć bila je sveobuhvatnija nego što sam očekivala.
Konačno olakšanje
Kao što je moj specijalista za lečenje bola upozorio mog psihologa, svojim lekarima obično postavljam mnogo pitanja. Ali jednog popodneva uloge su se zamenile i on je mene pitao zašto me dečja bolnica u kojoj sam se ranije lečila nije uputila u ambulantu za lečenje bola u bolnici u kojoj se sada lečim.
Iskreno, ne znam zašto nisam dobila taj uput. Ali prvi put posle osam godina nemam osećaj da me neko vuče za kosu. Prvi put posle četiri godine nemam ni taj isti osećaj u nozi. Posle više meseci isprobavanja različitih procedura i lekova, ponovo mogu da sedim satima. Više se ni ne plašim pogoršanja svog stanja kao ranije, jer sam sa svojim specijalistom za lečenje bola već prošla kroz mnogo toga. Bolje ikad nego nikad.
Iako bih osobe koje žive sa hroničnim bolom ohrabrila da razmotre odlazak kod specijaliste za lečenje bola, volela bih da za tim nemaju potrebu.