Moj brat i ja smo postali snažniji, mudriji i saosećajniji ljudi
Dijagnoza spinalne mišićne atrofije (SMA) postavljena mi je sredinom osamdesetih godina, kada sam imala 18 meseci. Tada su lekari objasnili mojim roditeljima da, pošto je reč o genetskoj bolesti, postoji mogućnost da i njihova druga deca imaju SMA. Istraživanja pokazuju da postoji 25% verovatnoće da dvoje dece istih roditelja nasledi ovu bolest putem autosomno recesivnog nasleđivanja. Zato su, kada se dve godine kasnije rodio moj brat Kevan, naši roditelji bili donekle spremni kada je i njemu postavljena ista dijagnoza.
Simptomi SMA ispoljili su se različito kod Kevana i mene. Kod mene je napredovanje mišićne slabosti i atrofije bilo postepeno i ravnomerno, dok je kod njega bilo naglo i agresivno. Ja sam mogla da hodam uz pomoć hodalice do svoje desete godine, a naš tata je Kevanu prilagodio njegova prva invalidska kolica kada je imao četiri godine. On se borio sa problemima poput čira na želucu i kamena u bubregu, dok sam ja imala znatno više poteškoća sa respiratornim zdravljem.
Pored fizičkih posledica, različito smo reagovali i na život sa SMA. Ja sam bila izrazito samostalna i provela sam mnogo godina krčeći sopstveni put i pokušavajući da dokažem sebi i svetu da mi nije potrebna pomoć da bih postigla velike stvari. Za Kevana je invaliditet bio prilika da koristi maštu, bude kreativan i uključi što više ljudi kako bi živeo izuzetan život. Iako su naši pristupi bili različiti zbog naših karaktera, naše uverenje bilo je isto: SMA nas neće određivati niti ograničavati naše snove.
Bili smo nerazdvojni drugari u igri, izmišljajući sopstvene igre, svetove i priče. Mogli smo da sedimo mirno, jurimo unaokolo, maštamo, poveravamo jedno drugom tajne ili zajedno plačemo. Naravno, nije sve bilo idealno; prilično smo izlupali jedni drugima kolica i napravili više od jedne rupe u zidovima kada bismo se posvađali. Ali, bili smo najbolji prijatelji, jer smo se razumeli na dubljem nivou nego što je to bilo ko drugi mogao. I nismo imali zajedničku samo SMA, već i veru, porodicu, kulturu i mnoga životna iskustva.
Božiji „ogled“ sa bratom i sestrom
Godine 2010. snimljen je film „Extraordinary Measures“, inspirisan istinitom pričom o bratu i sestri koji su imali istu retku genetsku dijagnozu, Pompeovu bolest, kao i o neverovatnim naporima njihovih roditelja i naučnika da pronađu terapiju. Gledala sam ga sa Kevanom, zbog naše zajedničke ljubavi prema glumcima koji su tumačili oca i lekara, i upravo smo u tom filmu prvi put čuli izraz „sibling trial“.
U kliničkim istraživanjima postoje značajne prednosti kada se pažnja usmeri na braću i sestre sa istom bolešću, jer se na taj način eliminiše mnogo varijabli koje je teže prepoznati i kontrolisati u opštoj populaciji. Zapravo, neka zanimljiva otkrića o SMA proizašla su upravo iz kliničkih ispitivanja sprovedenih na braći i sestrama.
Taj film me je duboko dirnuo i, nakon što smo ga pogledali, sećam se da sam rekla Kevanu: „Mi smo Božji sibling trial.“ Nismo učestvovali ni u jednoj istraživačkoj studiji, a tek nekoliko godina kasnije prvi put smo čuli za medicinski tretman za SMA. Ali, mogla sam da vidim brigu i podršku koje nam je Bog već podario: obilje radosti, nade, hrabrosti, kreativnosti i ljubavi. I pitala sam se da li nas možda pažljivo posmatra da vidi kako ćemo odgovoriti na te darove, kako će oni uticati na nas i kako ćemo mi, zauzvrat, uticati na svet.
Tokom godina prošli smo kroz mnogobrojna iskušenja, fizičke, emocionalne i duhovne i više puta je bilo pravo čudo što smo kroz sve to prošli živi. Ipak, svaki put kada jesmo, videla sam da Kevan i ja postajemo snažniji, mudriji i saosećajniji ljudi. Bez obzira na to kako SMA utiče na naša tela, nadam se da će naša srca ostati otporna i iskrena i da će naše priče ohrabriti i inspirisati druge.