Saznanje da vaše dete ima multiplu sklerozu (MS) nije lako i donosi mnogo pitanja i nedoumica. Jedno od prvih pitanja roditelja je zašto baš moje dete, a potom slede strah i zabrinutost kako će MS uticati na njega i kako će izgledati budućnost deteta. Zato donosimo odgovore na pitanja koja muče roditelje dece koja žive sa MS i korisne savete iz britanskog vodiča „Moje dete ima MS“ koji će pomoći celoj porodici.
Zašto se MS pojavio kod mog deteta?
Precizan odgovor na ovo pitanje niko ne zna jer tačan uzrok MS još uvek nije otkriven. Međutim, ono što je poznato to je da se MS javlja retko kod dece – od svih osoba kod kojih je dijagnostikovana multipla skleroza 2-10 % čine deca. Na osnovu istraživanja došlo se do saznanja da kombinacija određenih faktora može biti uzrok pojave MS, kao što su genetika, okolina i stil života.
Ipak, ukoliko se pitate da li ste mogli nešto da uradite da biste izbegli MS dijagnozu kod svog deteta, odgovor je ne jer niko sa sigurnošću ni danas ne zna koji sve faktori i na koji način utiču na razvoj ove bolesti.
Da li detetu treba da kažem istinu i tačnu dijagnozu?
Većina roditelja postavi ovo pitanje kad sazna da njegovo dete ima MS. Iako je najbolje da prema detetu budete iskreni, odgovor na ovo pitanje zavisi uglavnom od uzrasta i zrelosti deteta. Zato i saopštavanje ovako važne informacije prilagodite njegovim godinama, a ovoj temi i načinu kako to da uradite možete da se posavetujete i sa psihologom. Veoma je važno da ne narušite poverenje koje ste izgradili sa detetom i da mu ne dajete netačne informacije. Razgovarajući o dijagnozi, dete će lakše pristati da govori o svojim osećanjima i strahovima, pa ćete znati šta mu prolazi kroz glavu i kako se oseća zbog svoje MS.
Kako će to uticati na našu porodicu?
MS utiče na ritam cele porodice. Simptomi kao što su umor, slabost, zamućen vid, promenljivo raspoloženje ponekad otežavaju ili onemogućavaju da dete učestvuje u svakodnevnim porodičnim aktivnostima. Zato je važno da razgovarate sa svojom ostalom decom i da braći i sestrama objasnite da je vašem detetu koje živi sa MS neophodna podrška i razumevanje svih članova porodice. Za razgovor o ovoj temi izaberite doba dana kad deca nisu rasejana i umorna i, pri prvom razgovoru ne delite sa njima sve detalje o bolesti, a ukoliko ne budete znali odgovor na neko njihovo pitanje recite im iskreno da ne znate odgovor, ali da ćete pokušati da ga saznate.
Imajte na umu da je prilagođavanje životu sa MS proces koji zahteva vreme, ali uz pozitivan stav roditelja, dobru terapiju i lekarski nadzor život vašeg deteta i vas kao porodice može biti normalan i kvalitetan.
Šta će desiti kad nastupi tinejdžerski period?
Tinejdžerski period donosi nove izazove i situacije na relaciji roditelj-dete, a mnogi tinejdžeri u ovom periodu imaju problem u komunikaciji sa roditeljima. Kad dođe u ove godine, moguće je da će vaš tinejdžer postati zatvoreniji i povučeniji ili da će možda zahtevati više informacija o svojoj MS i o tome kako ona može ubuduće da utiče na njegov život. Zato pažljivo slušajte šta vam vaš tinejdžer govori i pokušajte da doprete do njega kad primetite da ga nešto muči ili da ima problem sa pamćenjem.
Izvor: mssociety.org.uk
