Uz medicinski i tehnološki napredak, osobe sa svim vrstama spinalne mišićne atrofije (SMA) mogu imati duži, aktivniji i nezavisniji život. Organizacija Cure SMA je posvećena ispunjavanju potreba sve veće i raznolike zajednice odraslih osoba sa SMA i na nacionalnom i na lokalnom nivou. Hoze Flores je osoba koja ima SMA, po zanimanju je motivacioni govornik, a ovo je njegovo iskustvo sa ovim retkim oboljenjem.
Uspostavljanje dijagnoze SMA
„S obzirom da sam u invalidskim kolicima završio u 22. godini, pre toga se zaista nisam osećao niti izgledao kao „invalid“. Nisam ni pokušavao da pronađem neku zajednicu niti da se uključim na bilo koji način, jer ovo oboljenje nije toliko mnogo uticalo na mene. Ali, otprilike u proteklih pet godina imam želju da se povežem sa zajednicom, da se više uključim, dobijam više informacija i da skrenem pažnju na ovu bolest“, navodi Hoze.
„Čim sam se uključio, prvo što sam uradio je da sam otišao kod svog neurologa kod kog nisam bio više od 12 godina, jer sam se umorio od uvek istog odgovora. Svih tih godina je situacija bila obeshrabrujuća, jer nije bilo terapije. Međutim, kada sam čuo da postoji terapija za moje oboljenje, obradovao sam se i pomislio da bi to moglo da bude nešto pozitivno i rešio sam da se bolje sa tim bolje upoznam. Zbog toga sam se više angažovao“, ističe Hoze.
Životni moto i terapija kod odraslih koji imaju SMA
„U februaru ove godine sam otišao kod svog lekara. Terapija mi je odobrena u martu, a krajem istog meseca sam krenuo i na fizikalnu terapiju. Uz terapiju i propisani lek se sada zaista osećam odlično. Osećam se neverovatno dobro. Uspeo sam da ustanem po prvi put posle 23 godine uz pomoć sprave za stajanje. Bio sam jako uzbuđen, a cilj mi je bio da stojim 23 minuta, jer je prošlo 23 godine, tako da sam stajao baš toliko koliko sam želeo. Zatim sam stajao 30 minuta, pa onda 45 minuta. Voleo bih da do kraja godine uspem da stojim sat vremena“ kaže Hoze.
„Nakon što sam uradio sve što mi je moj neurolog sugerisao, dakle primenio sam propisani lek i terapiju, po prvi put sam uspeo da odem i na Walk-n-roll skup u Majamiju. Potražio sam SMA zajednicu i otišao na konferenciju. Tamo sam upoznao mnogo divnih ljudi i bio sam oduševljen onim što organizacija Cure SMA radi za zajednicu, od pronalaženja leka, istraživanja u oblasti SMA i sve što je ta konferencija imala i mogla da ponudi, za mene je bilo neverovatno“, zaključuje Hoze.
Izvor: https://www.curesma.org/teens-and-adults/#teen-adult-resource-guides
