Suzi Strakan

Pravljenje plana nege za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), jedan je od prvih koraka za uspešnu kontrolu ovog neuromišićnog poremećaja. Imajte na umu da će se način na koji SMA utiče na svakodnevni život vas ili vašeg deteta vremenom menjati. Zato bi plan nege trebalo da uzme u obzir napredak ove bolesti i ispuni vaše fizičke i emotivne potrebe koje neće uvek biti iste. Kontrola SMA obično obuhvata multidisciplinarni zdravstveni tim i podrazumeva odgovarajuće terapije kao što su fizikalna, radna i govorna, ali i respiratornu negu, pored pomoćnih sredstava i vođenje računa o mentalnom zdravlju.

Medicinska kontrola SMA

Vaša terapija za SMA treba da obuhvata redovne zdravstvene preglede u cilju praćenja simptoma. Takođe treba periodično revidirati plan nege kako bi se odgovorilo na bilo kakve promene vezane za zdravlje. Stepen potrebne nege može da zavisi od simptoma koje osećate i konkretnog tipa SMA koji vi ili vaše dete imate. Glavni oblici SMA su tip 0, tip 1, tip 2, tip 3 i tip 4. Odobrene terapije za SMA obuhvataju terapije za modifikaciju bolesti koje ciljaju osnovni uzrok ovog stanja. Važno je da se konsultujete sa medicinskim stručnjacima koji se razumeju u SMA čim dobijete dijagnozu. Vaš medicinski tim može da odredi terapiju za vaš tip SMA, vaše stanje i vaše lične sklonosti.

„Imati nekoga u svom timu ko sedi prekoputa vas i/ili vašeg deteta, ko zna šta je SMA, šta ga izaziva, prednosti i mane terapija, nefarmakološku negu, aspekt fizikalne terapije, pulmonalni aspekt, sve to zajedno doprinosi najboljoj mogućoj nezi“, kaže dr Edvard Smit, klinički neurolog  koji je vodio neuromišićni program za decu na Univerzitetu Djuk u Daramu u Severnoj Karolini.

Fizikalna, radna i govorna terapija za SMA

Fizikalni terapeuti mogu da naprave personalni plan vežbi za očuvanje i poboljšanje pokretljivosti. Na primer, vežbe mogu da probaju da spreče grčenje mišića i ukočenost zglobova, što su česti problemi kod SMA. Fizioterapeut može da vas nauči posebnim vežbama za jačanje mišića kako bi se smanjila mišićna slabost i sprečila skolioza, deformitet kičme. Ostale vežbe se odnose na ravnotežu i koordinaciju da bi se poboljšala stabilnost, podstakla bezbednija pokretljivost i sprečili padovi. Istezanje i masaža mogu da pomognu u kontroli bola i nelagodnosti. Radni terapeut može da osmisli strategije i načine prilagođavanja za život sa SMA, uključujući aktivnosti kao što su oblačenje, češljanje, kupanje i jedenje. Takođe mogu da preporuče pomoćna sredstva i prilagodljivu opremu kao što su prilagodljiv pribor za jelo i pomoćna sredstva za oblačenje. Ako imate problema sa disanjem, gutanjem ili govorom, vaš tim za negu može da predloži da idete kod govornog terapeuta (logopeda), koji može da radi sa vama na jačanju mišića uključenih u govor i gutanje. Logoped može da predloži strategije za poboljšanje ili održavanje bezbednog gutanja i smanjenje rizika od aspiracije – kada hrana ili tečnost dospeju u disajne puteve umesto da ih progutate.

Kontrola bola kod SMA

Strategije kontrole bola treba da budu posebno prilagođene vašim konkretnim potrebama i sklonostima. Emili Džons, asistentkinja za fizikalnu terapiju u Fort Vortu u Teksasu, kaže da svako sa SMA ima drugačije ciljeve, kao i da se fizikalna posebno bavi povećavanjem odgovarajuće snage trupa i stabilnosti u cilju bezbednosti i ublažavanja bola. „Možete da radite na poboljšanju fleksibilnosti kako biste povećali udobnost ako ceo dan sedite u invalidskim kolicima“, kaže Džons i dodaje da se fizikalna terapija prilagođava promenama kod pacijenta u skladu sa ciljevima i životnom situacijom.

Među ostalim tehnikama za ublažavanje bola i veću udobnost su: stavljanje toplih ili hladnih obloga na određene delove tela kako bi se smanjile ukočenost i bol u mišićima, terapija blagom masažom kod napetosti i bola u mišićima, kao i da bi se poboljšala cirkulacija, redovne vežbe istezanja za bolju fleksibilnost i manju zategnutost mišića, pravilno pozicioniranje u kolicima ili krevetu, uz primenu pomoćnih jastuka, u cilju  udobnosti i sprečavanja nelagodnosti ili dekubitisa, za kontrolu bola lekari prepisuju nesteroidne antiupalne lekove ili druge lekove protiv bola, kompresivne čarape da bi se smanjilo oticanje i nelagodnost u stopalima.

Izmene u ishrani kod SMA

Generalno govoreći, dobra ideja je da se prate opšti principi ishrane kao što je unos dovoljno voća i povrća, integralnih žitarica i nemasnih proteina i ograničavanje namirnica koje sadrže šećer ili su prerađene. Pored toga, kod ishrane treba uzeti u obzir i specifičnosti života sa SMA. Zbog poteškoća u vežbanju za sagorevanje kalorija, lako se može desiti da se ugojite. Ako SMA izaziva slabost mišića vilice i grla, može postati teže da žvaćete i gutate hranu. Gastroezofagealna refluksna bolest može da dovede do toga da se želudačna kiselina vraća u jednjak, što izaziva gorušicu. Dijetetičar vam može pomoći da napravite jelovnik hranljivih namirnica koje nisu kalorične, a koje su meke i lake za žvakanje, ili da pronađete metode pripreme hrane tako da se lakše guta. Dijetetičar takođe može da predloži ishranu sa malo masti i kiselina za ublažavanje gorušice.

SMA i mentalno zdravlje

Progresivno slabljenje mišića i problemi sa pokretljivošću mogu da izazovu fizičku nelagodnost i dovedu do izazova u vašim svakodnevnim aktivnostima. Ovi fizički simptomi mogu da doprinesu emotivnoj uznemirenosti i frustraciji. Život sa hroničnom bolešću i neizvesnošću u pogledu budućnosti može da dovede do anksioznosti i depresije. Bolje mentalno zdravlje može da pomogne boljem fizičkom zdravlju, kaže Smit, dodajući da postoji nekoliko glavnih načina da se postigne i jedno i drugo, počevši od odnosa poverenja između vas i vašeg lekara.

„Kao pacijent, treba da naučite što je moguće više o SMA. Morate da se založite za sebe. I trebalo bi da imate uravnotežen odnos poštovanja sa svojim lekarom“, kaže on. „Na taj način možete da živite sa manje stresa.“

Izvor: https://smanewstoday.com/personalized-sma-care-strategy