Autor: Skot Burdžis
Prošlo je sedam godina otkako sam bio primljen u bolnicu sa simptomima koji će samo mesec dana kasnije, biti dijagnostikovani kao MS. Šta sam naučio u ovih proteklih sedam godina? O sebi i MS.
Prva lekcija je da je MS pojedinačno, nepredvidivo stanje. Pre dijagnoze sam znao jednu osobu sa tim stanjem, a od tada sam sretao ljude sa manjim problemima i druge sa ozbiljnim poteškoćama. Naučio sam da se ne poredim sa drugima, jer moj MS put možda ne prati njihov.
Traženje pomoći
Ustanovio sam da je izuzetno teško izboriti se sa ovom dijagnozom, tako da mi je možda najvažnija lekcija bila da se ne plašim da tražim pomoć. Moj život se neočekivano okrenuo naglavačke. Mirenje sa tim je bilo izazovno, ali sam preko izabranog lekara dobio uput za savetovanje kod psihoterapeuta. To mi je stvarno pomoglo da prebrodim prve teške mesece i savladam tehnike koje mi i danas pomažu. Prestao sam da predviđam najgore i počeo da budem svesniji mesta i trenutka u kom se nalazim.
Naučio sam da prestanem da postavljam „šta da sam“ pitanja. Savetovanje mi je pomoglo da shvatim da takav način razmišljanja nije od pomoći. Tačni MS uzroci nisu jasno definisani, tako da nemam ništa od toga da se pitam da li bih ga izbegao da sam stvari radio na drugačiji način.
Moj tim medicinskih sestara i tehničara za MS u bolnici mi je od neprocenjive pomoći. U početku sam ih redovno kontaktirao, zabrinut da je svako trnjenje ili štipanje neki novi simptom. Pomogli su mi da shvatim ovo stanje i na šta treba da obratim pažnju. I dalje viđam svog medicinskog tehničara jednom u šest meseci i mogu da ga pozovem u svako doba.
Zainteresovanost za istraživanja
Zainteresovao sam se za istraživanja i počeo da saznajem za medicinska ispitivanja i proces kroz koji prolaze nove terapije da bi bile odobrene. Mislim da je veoma ohrabrujuće što se toliko ulaže u ova istraživanja. Brzinu razvoja ilustruje činjenica da je nekoliko novih terapija postalo dostupno otkako sam dobio dijagnozu.
Naučio sam da prestanem da postavljam „šta da sam“ pitanja. Naučio sam da, uprkos buci, mogu da zaspim u MRI mašini tokom godišnjeg skeniranja mozga.
Potcenio sam uticaj na rad. U vreme dijagnoze sam tek dobio novi posao, na kom nije bilo razumevanja ili empatije da je MS hronično, doživotno stanje. Stalno su me nakon terapije pitali, „Je l’ ti sada bolje?“. Od tada sam menjao posIove i od 2021. radim u humanitarnom sektoru.
Sada znam da postoji nevidljivi invaliditet. Ljudi bi mi govorili da izgledam dobro, čak i ako sam se iznutra osećao užasno. U početku mi je bilo teško da to čujem, ali vremenom sam naučio da to ne shvatam kao uvredu. Niko ne misli ništa loše. Takođe mi govore da ne izgledam kao da imam MS. S obzirom na toliko različitih simptoma, kako bi trebalo da izgledam?
Novi rečnik
Naučio sam čitav novi rečnik. Medicinske termine kao što su demijelinizacija, remijelinizacija, akronime kao što su OsMS (osoba sa MS-om), DMT (terapija za modifikovanje bolesti) i NEDA (nema dokaza o aktivnosti bolesti) i nazive terapija koji se teško izgovaraju. Sve je to ušlo u svakodnevni govor. Dobro, možda ne baš svakodnevni.
Naučio sam da se prilagodim. Iako mi leva noga ima ograničenu pokretljivost, i dalje mogu da trčim i treniram karate. Ne mogu tako dobro da udaram levom nogom kao ranije, ali se snalazim. U početku me je to strašno nerviralo dok nisam shvatio da, iako ne mogu da zadam svaki udarac, i dalje mogu da zadam većinu. Treniranje sa 80% kapaciteta je bolje nego da ne treniram uopšte.
Učenje da živim sa usponima i padovima
Nakon sedam godina na MS rolerkosteru, naučio sam da živim sa usponima i padovima. Shvatam da imam sreće što MS ne utiče toliko mnogo na moj život. Međutim, svakog dana, nedelje, meseca i godine je to proces učenja. Ko zna kako bi moj MS mogao da napreduje u narednih sedam godina, ali ono što sam do sada naučio će mi svakako biti od pomoći.