Autorka: Šeri Tou
Šta moji lekari i muškarci na ljubavnim sastancima imaju zajedničko? To što većinu njih prvo pitam: „Da li sam ja prva osoba sa SMA koju ste upoznali?“
Na moje iznenađenje, nekoliko lekara mi je reklo da nisam. Možda sam prva odrasla osoba sa SMA koju leče, ali su povremeno viđali pedijatrijske slučajeve među 40 do 50 pacijenata sa SMA, koji žive ovde u Singapuru. S druge strane, muškarci me iznenade kad kažu: „Ti si prva osoba sa invaliditetom koju sam ikada video na aplikacijama za upoznavanje.“
Nije da sam očekivala da zabavljanje osobe bez invaliditeta i osobe sa invaliditetom bude popularna praksa u Singapuru. Koliko god volela svoju zemlju, veoma sam svesna predrasuda ovdašnjih ljudi. Čak i ako ima osoba bez invaliditeta koje su spremne da se zabavljaju sa ženama u invalidskim kolicima (ima ih), širenje nuklearne porodice kao singapurski ideal samo dodatno jača okruženje koje smatra da su osobe sa invaliditetom nepoželjne. Zato većina nas nije spremna da se tome izlaže.
Ipak, kad god mi muškarac na sastanku kaže da nikad nije video nijednu drugu osobu sa invaliditetom koja pokušava da ostvari vezu, ja pomislim: „Vau. Ovako izgleda privilegija.“ Zato što sam do sada iskusila mnoštvo privilegija. Kao prvo, imam ajfon i Wi-Fi koji mi je omogućio da upoznam bivšeg momka, Teksašanina, koji mi je pomogao da se oslobodim pogrešnog stava da me niko neće. Pomenuta tehnologija je neophodna i za aplikacije za upoznavanje. Kada ugovorimo sastanak, imam invalidska kolica na bateriju i angažovanog negovatelja da bih bila nezavisna. Ukoliko nešto kasnije pođe kako ne treba, imam porodicu koja me voli i medicinski tim koji će mi verovati i podržati me.
Nisam se još dotakla uloge medikamentne terapije u svemu tome. Ona svakako pomaže da mi se stabilizuje stanje, čak i da dođe do nekih poboljšanja. Mogu lakše da dišem, govorim jasnije. Energija mi traje duže. Vidim olakšanje u očima ljudi kad im kažem da, uprkos tome što je starijim pacijentima sa tipom 2, najčešće non-stop potreban BiPAP aparat za disanje, meni verovatno neće.
Živeti, voleti, motivisati
Prvi deo ovog teksta može da deluje kao da pričam o svom ljubavnom životu. Želim da budem jasna da suština nije u tome. Suština je u tome da sam shvatila koliko dobrih stvari imam u životu. Samo mi se čini da je to najvidljivije u mojoj potrazi za ljubavlju.
Takođe je i osuda toga kako stvari funkcionišu. Iako se nadam da je čitaocima sa invaliditetom drago da čuju da smo poželjniji nego što mislimo, rastužuje me činjenica što nam je uopšte potrebno ohrabrenje. I što mi je bilo potrebno toliko mnogo resursa i godina da se izborim sa diskriminatorskim porukama.
Da parafraziram nešto što mi je neko nedavno rekao, osobe sa invaliditetom obično ne moraju toliko da razmišljaju i rade na detaljima svog života. Dok sedim i razmišljam o 60. godišnjici nezavisnosti Singapura, svojoj prvoj godišnjici uzimanja terapije i Mesecu svesti o SMA, nadam se da će doći dan kada će osobe sa invaliditetom slobodno i hrabro učestvovati u svim aspektima života. Do tada, oni među nama koji su dovoljno privilegovani trebalo bi da urade sve što mogu da ohrabre druge sa SMA u svojim zajednicama.