SMA iskustvo

[mojsajt_post_filters1]

Život sa retkom bolešću znači odlučiti da verujete svojim lekarima

Autor: Brianna Albers / 14. septembar 2026. Kada živite sa retkom bolešću kao što je spinalna mišićna atrofija (SMA), dođe trenutak kada morate svesno da odlučite da verujete svojim lekarima. Imala sam sreću da sam odrasla uz snažan medicinski tim. Imala sam pristup različitim renomiranim...

Čitaj još

Za svoj 31. rođendan konačno se selim iz doma u kojem sam odrasla

Selidba sa SMA pokazala se kao moj najveći rizik do sada Svakog marta razgovaram sa službenikom okruga kako bismo ponovo procenili moje pravo na program podrške, odnosno budžet koji se finansira iz federalnog programa Medicaid i pokriva usluge koje se pružaju u domu i lokalnoj zajednici. Pitanja...

Čitaj još

Sa SMA moram dobro da se pripremim pre nego što krenem na put

Najpre dolazi planiranje, a zatim uživanje u putovanju. Putovanja su za mene oduvek predstavljala slobodu. Neke od mojih najdražih uspomena nastale su tokom dugih putovanja sa prijateljima, dok smo mojim kombijem obilazili SAD – od Mejna do Floride, preko Severne i Južne Karoline do Kalifornije,...

Čitaj još

Koliko zaista verujemo da se sve dešava s razlogom?

Šta je zajedničko gubitku posla, tvoru i poražavajućoj dijagnozi? Autorka: Helen Baldwin | 15. april 2026. Proleće 1997. godine počelo je burno. U početku zatečeni vešću o neplaniranoj trudnoći, moj suprug Randy i ja brzo smo prihvatili ideju o bebi i smatrali da smo spremni koliko god...

Čitaj još

SMA nas ne određuje niti ograničava naše snove

Moj brat i ja smo postali snažniji, mudriji i saosećajniji ljudi Dijagnoza spinalne mišićne atrofije (SMA) postavljena mi je sredinom osamdesetih godina, kada sam imala 18 meseci. Tada su lekari objasnili mojim roditeljima da, pošto je reč o genetskoj bolesti, postoji mogućnost da i njihova...

Čitaj još

Kako obezbediti dugoročnu stabilnost tima kućne nege kod SMA

Cenim svaki predah od potrebe da tražim nove medicinske sestre Piše: Ari Anderson | 12. mart 2026. Početkom godine osećala sam mir, jer sam konačno imala dovoljno medicinskih sestara da popunim svoj tim za kućnu negu. Nije bilo pritiska da tražim zamenu za sestru koja napušta rad na mom...

Čitaj još

Tvoj plan uspeha u borbi sa SMA, kreiranje personalizovane strategije nege

Suzi Strakan Pravljenje plana nege za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), jedan je od prvih koraka za uspešnu kontrolu ovog neuromišićnog poremećaja. Imajte na umu da će se način na koji SMA utiče na svakodnevni život vas ili vašeg deteta vremenom menjati. Zato bi plan nege trebalo da uzme...

Čitaj još

Naučnici su otkrili molekul koji može štititi nervne ćelije kod SMA

Autorka: Andrea Lobo Mali molekul, 10H-fenotiazin (PTZ), može da smanji gubitak motornih neurona. PTZ je poboljšao strukturu i komunikaciju nervnih ćelija kod modela sa SMA. Potrebna su dalja ispitivanja na modelima sisara, kažu istraživači. Mali molekul poznat kao 10H-fenotiazin...

Čitaj još

Programi zahvalnosti mogu da pomognu mentalnom zdravlju

Pacijenti sa SMA u Kini kažu da ih osećaj zahvalnosti motiviše da planiraju Autorka: dr Margarida Maja Zahvalnost i podrška porodice i medicinskog osoblja može da pomogne osobama sa SMA da se osećaju pozitivnije, ostanu motivisane i bolje planiraju svoj život, kažu rezultati jedne studije. Programi...

Čitaj još

Moj privilegovani život sa SMA

Autorka: Šeri Tou Šta moji lekari i muškarci na ljubavnim sastancima imaju zajedničko? To što većinu njih prvo pitam: „Da li sam ja prva osoba sa SMA koju ste upoznali?“ Na moje iznenađenje, nekoliko lekara mi je reklo da nisam. Možda sam prva odrasla osoba sa SMA koju leče, ali su...

Čitaj još
Pratite nas

6627 Fans

OSTALI ČLANCI

Prilagodite se promenama: Vežbanje vam može pomoći da povratite snagu i funkcionalnost sa MS

Moj put sa NMOSB kako savladati strah

Saveti kako da razgovarate sa svojim lekarom o MS

Život sa retkom bolešću znači odlučiti da verujete svojim lekarima