Autor: Matijas Fuš
Prilagođavanje drugačijem životu je bilo izazovno
Bilo mi je potrebno mnogo vremena da se pomirim sa svojom dijagnozom. Moj život pre NMOSB je bio izuzetno užurban i posao je bio prioritet. Retko sam uzimao odmor i stalno sam bio u pokretu. Kad sam dobio dijagnozu, pokušao sam da nastavim da radim kao pre, sve dok se jednog dana nisam osetio toliko iscrpljenim da sam znao da više ne mogu tako.
Na prvu NMOSB rehabilitaciju sam otišao 2019. godine i tada sam prvi put imao malo slobodnog vremena za sebe. Takođe sam shvatio i koliko sam zaista umoran. Radio sam sve vežbe u bolnici i preskakao večere, jer sam bio previše iscrpljen i samo mi je bio potreban san.
Otprilike u to vreme sam shvatio da ne koristim svoju energiju na efikasan način i da je to dovelo do više relapsa, što mi je pogoršalo sposobnost da hodam. Stvari su morale da se promene, ali sam se bavio kratkoročnim ciljevima i kontrolisanjem svoga stanja umesto da uvodim velike promene u načinu života. Poricao sam stvarnost.
NMOSB je imao veliki uticaj na moju porodicu i moje mentalno zdravlje
Porodica i prijatelji su teško primili moju dijagnozu. Primera radi, moji roditelji su gledali 40-godišnjeg muškarca koji izgleda zdravo. Nisu mogli da vide nikakav razlog da budem bolestan ili da su mi potrebna invalidska kolica, tako da im je trebalo dosta vremena da prihvate moju bolest.
Borio sam se i sa fizičkim i sa mentalnim NMOSB aspektima i zato sam odlučio da odem kod psihoterapeuta, ali nikome nisam rekao za to. Pre deset godina, mentalno zdravlje nije bilo nešto o čemu ste mogli slobodno da razgovarate i predstavljalo je pravu stigmu, naročito kad je reč o muškarcima kojima je potrebna pomoć. Međutim, drago mi je što sam išao na terapiju zato što me je opremila odličnim alatima za prihvatanje ove bolesti i sada mogu da delim svoje iskustvo sa drugim ljudima koji su možda u sličnoj situaciji.
Najbitnije mi je da se vratim sebi, živim u sadašnjosti i uživam u životu
Danas sa ponosom mogu da kažem da se moj život promenio nabolje. Prihvatio sam promene i naučio da budem nežniji prema sebi. Možda više ne mogu da vozim motor, ali sam se posvetio drugim hobijima kao što su fotografija i putovanja sa suprugom. To je nešto što mi niko ne može oduzeti. Osećam se privilegovanim što sam posetio brojne daleke destinacije kao što su Afrika, Havaji ili vulkanski krateri na Islandu, koji su mi jedno od najlepših iskustava u životu.
NMOSB mi je pružio novu perspektivu. Da, to je ozbiljno, onesposobljavajuće stanje i dobiti dijagnozu nečeg tako retkog predstavlja pravi šok. Međutim, istraživanja u ovoj oblasti napreduju, nastavljamo da širimo svest i promene se dešavaju svakog dana. Sada znamo da postoje načini da se ova bolest uspešno kontroliše i da imamo dobar život, uprkos njenoj nepredvidivosti.
NMOSB zajednica se širi i predstavlja veoma snažan izvor podrške
Otvoren i iskren razgovor sa nekim ko prolazi kroz slične probleme i borbe može da bude veoma isceljujuće. Nema osuđivanja ili neprijatnosti. Niko ne želi da priča o problemima sa bešikom, na primer, ali u okviru ove zajednice je to toliko uobičajeno da uopšte nije bitno. Tako je oslobađajuće i tako je dobro znati da niste sami. Delimo iskustva i savete i radujemo se susretima.
Znanje, osnaženost i samopouzdanje mi pomažu da ostanem pozitivan
Za mene je suština svega ovoga da istinski upoznam sebe i da se zalažem za ono što mi je potrebno i u šta verujem. Samopouzdanje uglavnom nije nešto što ljudi imaju sami po sebi, ali tako retka bolest kao što je NMOSB vas uči da se zalažete za sebe i budete glasni. Kao što rekoh, pomoć možete da dobijete samo ako je tražite. Doktori mogu da vam pomognu ako im pružite informacije.
Zato bi moj savet pacijentima bio da se ne plaše, da se informišu i da znaju da postoji život posle dijagnoze. I to dobar život!