Autorka: Alisa Silva
„Navikla sam se na nepoznanice u vezi sa SMA, ali neodređenost mi i dalje predstavlja izazov.
Osećam se kao da me sopstveno telo pravi ludom“, rekla sam iznervirano tati nakon što sam pogledala rezultate magnetne rezonance. Nadala sam se da ću dobiti neke odgovore, a tamo je crno na belo stajalo da su „rezultati bez značaja“.
Naravno, ova vest je u suštini bila dobra. Rezultati bez značaja su podrazumevali da se ne dešava ništa ozbiljno. Ipak, nije bilo objašnjenja za bol u donjem delu leđa pa sam počela da se pitam da li sam sve to samo umislila. Ono za šta sam se nadala da će pomoći u rešavanju problema mi je samo donelo još više neizvesnosti“, navodi Alisa Silva.
„S obzirom da celog života živim sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA), često se šalim da se moje telo ponaša kao neposlušno dete. Najčešće ono odlučuje šta se dešava. Buni se kad to najmanje očekujem. Temperamentno je i teško mu je udovoljiti. Ali, ja volim ovo telo i učiniću sve što treba da ga negujem, čak i kad deluje da ne pobeđujem.
Zbog toga me, imajući u vidu sve zdravstvene probleme kojima mi SMA komplikuje život, medicinska neizvesnost pogađa malo drugačije“, kaže Alisa.
Život sa nepoznatim
„Bol u leđima je počeo par meseci ranije, nakon lumbalne punkcije. Nestao je nekih 24 sata kasnije, a onda se mesec dana kasnije vratio mnogo jači. Bila mi je potrebna potvrda ovog bola. Bilo mi je potrebno nešto konkretno što će mi omogućiti da utvrdim problem i preduzmem sledeći korak ka njegovom rešavanju.
Mislila sam da će možda magnetna rezonanca pokazati sabijanje pršljena ili upalu. Možda je došlo do oštećenja nerava usled lumbalne punkcije. Šta god da je bilo, očajnički sam želela da stavim tačku na svu tu neizvesnost. Ali, univerzum je imao drugačije planove“, objašnjava Alisa.
„Život sa nepoznatim je deo dijagnoze SMA o kom se ne govori mnogo, što sam saznala na teži način. Prolazim kroz mnogo toga nepoznatog i suočavam se sa misterioznim simptomima od kojih se doktori zbunjeno češu po glavi. Ipak, bez obzira koliko dobro kontrolišem simptome i stavljam svoje zdravlje na prvo mesto u tim periodima, i dalje imam problem sa tim što ne znam šta je u pitanju.
Dok pišem ovaj tekst, osećam probadanje u donjem delu leđa. Bol nije nepodnošljiv ili onesposobljavajući, ali je dovoljno jak da me podseti da nemam odgovore, da još uvek ne znam šta se dešava.
Iako magnetna rezonanca nije ukazala ni na šta što bi izazvalo veliku zabrinutost, moj neverovatni doktorski tim je napravio plan za rešavanje ovog problema. U narednim mesecima ću dobiti novi jastuk za invalidska kolica, početi da nosim novu TLSO protezu (za donji deo kičme) i raditi sa svojim fizikalnim terapeutom kako bih naučila neke vežbe. Potom ćemo zajedno proceniti kako se osećam i probati da dođemo do konkretnijih zaključaka“, navodi Alisa.
„Do tada, usred svih pitanja koja mi se vrte po glavi, u jedno sam sigurna: i ranije sam bila u situaciji da ne znam sve, i to me je učinilo jačom. Prevazišla sam svaku prepreku sa kojom sam se suočila. Možda ne znam zašto osećam bol u leđima, ali sam naučila kako da idem napred uprkos onome što pokušava da me uspori.
Bez obzira na to šta će mi SMA doneti, moje telo čini najbolje što može, baš kao i ja“, zaključuje Alisa.