Kad shvatite da nisu štikle problem!

U Srbiji je prema poslednjim podacima oko 9 hiljada obolelih od MS. Isto toliko je i priča o njoj, jer MS ima jedinstvene manifestacije kod svakog. Neuronet vam donosi priču 49-godišnje Danijele Popović Kenig koja broji sedmu godinu otkada se nosi sa dijagnozom primarno progresivne multiple skleroze. Kada je prvi put primetila da je noge „ne slušaju“, šta joj je palo teže od dijagnoze MS i koji je njen savet za ljude sa istom dijagnozom, pročitajte u nastavku teksta.

Te 2012, imam svoju firmu u kojoj radim sa mužem, ćerka je u drugom razredu srednje, ja u najboljim godinama – na pragu 40-tih. Sve stižem, i posao i kuća, i briga oko roditelja, usput rešavam i ćerkine srednjoškolske zavrzlame. Reklo bi se užurbana svakodnevica života u najlepšem delu grada – Zemunu.  Te godine mi se desilo da padnem niz stepenice nakon čega, naravno prebacite sebi da ne smete da žurite, a i te štikle što nosite nisu više za vaše godine ili kilažu.

MS je bolest mimikrija. Može da se preobuče u bilo koju bolest što je čini ponekad neuhvatljivom i teškom za dijagnozu. Čak deset godina pre zvanične dijagnoze, te 2002. sasvim iznenada mi se oduzela leva ruka u vožnji na neko vreme. Još dva dana nakon toga sam osećala da me ruka ne sluša u potpunosti. Svaki virus je trajao mnogo duže sa pratećim temperaturama, što opet vidite samo kao znak oslabljenog imuniteta. Godine 2011. preležala sam ovčje boginje od kojih je oporavak, u mom slučaju jako dugo trajao. U toj deceniji dešavalo se da mi se često ukoči vrat (što sam pripisivala promaji i neugodnom spavanju) ili da mi se zamagli vid (što je takođe prateća manifestacija hašimoto sindroma koji imam). Dakle telo je slalo signale koje sam ja pripisivala pogrešnim uzročnicima. Tog proleća i leta 2012. Desilo mi se da padnem tri puta, sama od sebe što kažu: na ravnom ili niz dva stepenika.

Dok me jedan pad u zemunskom parku nije uputio na dublje razmišljanje. Tada mi se upalila lampica da nešto ipak nije u redu i krenuo je pohod po lekarima; prvo lekar opšte prakse pa neurolog. Nakon mesec i po potrage, magnetna rezonanca je uhvatila zamaskiranog uzročnika. Primarna MS, zvonilo mi je tog dana u glavi kada sam izašla iz ordinacije. Gde sad, šta me čeka, šta je to u meni, za početak?, pitala sam se.

Iako je magnetna rezonanca upućivala na MS, tek je analiza likvora pokazala pravu dijagnozu. Jer magnet može da pokaže izvesne promene, ali ukoliko je nalaz likvora negativan može da ukaže na drugo oboljenje.

Kada dižem crvenu zastavicu

Moj oblik MS je onaj koji stalno pomalo napreduje sa kratkim razdobljima poboljšanja ili stabilizacije. I sa tim živim. Naučila sam da po svom ponašanju prepoznam kada treba da usporim. Čim krenem da osećam tremor u mišićima, blokadu u donjem delu kičme ili problem sa vidom –  to je alarm da treba da prilegnem i da ne preduzimam nikakve fizičke aktivnosti. Šetnja ili razgovor su uvek dobra terapija za takvo stanje. Ono nekad traje dan, nekad više.

Kada imate MS najgora usluga koju možete sebi da učinite jeste da živite u strahu od sledeće manifestacije bolesti. Njoj se na put jedino može stati osluškivanjem svog tela i adekvatnim ponašanjem da se trenutna pojava svede na minimum.  Susret sa hroničnim oboljenjem, kojem se ne zna uzrok i tok bolesti, nije bio nimalo prijatan. Najveća frustracija su mi bili odlasci na lekarske komisije radi produžetka bolovanja. Trudila sam da zadržim svoju firmu, međutim, zbog bolesti se smanjio i obim posla, pa sam na kraju uzela invalidsku penziju. E, to mi je palo teže nego dijagnoza onog dana u lekarskoj ordinaciji. Kad ste ceo život u pokretu, invalidska penzija je u vašoj glavi kao smrtna presuda.

Ali onda sam shvatila da se nenadano otvorio prostor za neke novi stvari koje su svih ovih godina išle pored mene ili sam ih radila automatski bez istinskog uživanja u trenutku.

MS može da bude ozbiljno finansijsko opterećenje i zato je otvoren razgovor sa članovima porodice izuzetno važan. I nije svaka vrsta pogleda na MS slika čoveka u invalidskim kolicima. Pogađa ljude u najproduktivnijem periodu, ali i dalje možete u tom svetu biti korisni. 

I ja se nekad budim sa mislima šta će biti  kada ostarim, dokle će bolest tada stići. I nemojte misliti da ne krene panika. Ali se osvrnem oko sebe, vidim lep sunčan dan i mog patuljastog šnaucera koji čeka na svoju redovnu dnevnu turu parkom. Kukanje vam se ubrzo učini kao najveće gubljenje vremena u istoriji čovečanstva.


OSTAVI PORUKU

Please enter your comment!
Please enter your name here