Društvo multiple sleroze Srbije već skoro pola veka zastupa interese obolelih u Srbiji. Osnovano 1974. godine ono predstavlja krovnu organizaciju za 16 MS udruženja iz čitave zemlje i zastupa njihove interese na republičkom nivou kako u pogledu terapija, tako i u borbi za bolji kvalitet života i jednak tretman za ljude sa MS-om. Društvo je usmereno pre svega na razvoj i primenu visokokvalitetnih standarda lečenja i podrške za osobe obolele od multiple skleroze i članove njihovih porodica, da im omoguće život koji oni odaberu i da budu priznati i prepoznati kao jednaki članovi društva. Društvo multiple skleroze Srbije članica je Nacionalne organizacije osoba sa invaliditetom Srbije (NOOIS) i Međunarodne platforme za multiplu sklerozu (EMSP).
Donosimo vam odgovore na neka od najvažnijih pitanja ljudi sa MS-om koje postavljaju Društvu. Oni vam mogu pomoći u svakodnevnoj borbi da se bolest bolje upozna, ali i ojača volja da se bude uvek korak ispred bolesti.
- Šta je ono što vaše članove najviše uplaši, zabrine kada saznaju da boluju od MS-a? Na koji način im pomažete da se izbore sa tim saznanjem u početku?
Mogući problemi i teškoće zbog kojih se osobe koje žive sa MS – om javljaju za pomoć Društvu su: neraspoloženje, strepnja, osećanje napetosti, nesanica, strahovi različitih vrsta, napadi panike, osećanje usamljenosti, nedostatak samopouzdanja, negativne misli, osećanje beznadežnosti, zastoji u učenju, školovanju, obavljanju profesionalne delatnosti, teškoće u odnosima sa drugima (porodica, prijatelji, kolege, pretpostavljeni)… Kod osoba koje žive sa MS–om psihološki problemi se vezuju prvenstveno za reakciju na bolest, za samu ličnost obolelog kao i za način prilagođavanja i reorganizovanja u skladu sa promenom koja je nastupila i koju bolest sa sobom neminovno nosi. U rešavanju ovih problema, uloga psihosocijalnog savetodavnog rada, podrške i pomoći jeste od neprocenjivog značaja, što je i osnovni razlog za formiranje specijalizovanog savetovališta.
- Kakvu podršku osobe sa MS-om mogu pronaći u vašem Savetovalištu?
Program „Savetovalište za osobe koje žive sa MS – om i za članove njihovih porodica“ podrazumeva pružanje psihološke i socijalne podrške, kao i sprovođenje edukacije u cilju prevladavanja aktuelnih psiholoških, socijalnih i svakodnevnih životnih problema i teškoća. Mi želimo da osnažimo ličnosti obolelog i budemo podrška njegovom potpornom porodičnom sitemu. Tokom 15 godina rada u Savetovalištu je pomoć pronašlo oko 5.000 osoba.
- Sa kojim problemima se najčešće susreću oboleli od MS-a?
Osobe sa MS om su izloženije stresu nego ostali. Naprotiv, sama dijagnoza i njeno saznavanje spadaju u akutni stres. Pored toga, MS je nepredvidiva bolest, a neizvesnost i isčekivanje sledećeg pogoršanja je posebno stresno. Jasno je da kad ne uspevamo da upravljamo stresom, telesni odbrambeni mehanizmi (imuni sitem) slabi i povećava se podložnost bolestima. U Savetovalištu insistiramo na borbu sa stresom jer on može da bude jedan od okidača za nastanak sledećeg ataka bolesti i pogoršanja.
Obzirom da je terapija dostupna veoma malom broju obolelih, samo se 10% obolelih leči, osobe sa MS-om ovo prepoznaju kao najveći problem. Bez terapije bolest brže napreduje i bitno urušava kvalitet života obolele osobe i njene porodice. S druge strane, kod onih kod kojih je sada kasno za terapiju, ogroman problem jeste nega i briga o obolelom. U pitanju su mlade odrasle osobe sa invaliditetom koje niti jedan institucionalni sistem zbrinjavanja ne prepoznaje kao potencijalne korisnike. Prepušteni su sami sebi i brizi užeg okruženja.
- Kako se pacijenti bore protiv stigme?
Stigmom i borbom protiv iste možemo se samo boriti zajedno, oboleli, Društvo, ali i mediji, koji bi trebalo da otvoreno govore o karakteristikama bolesti, ali i mogućnostima i potencijalima obolelih.
- Koliko je bolest opasna baš zato što nije vidljiva?
Kada imate invalidnost koja ne mora biti vidljiva, a nosi spektar poteškoća sa sobom, teško je objasniti okruženju sa čim se susrećete na svakodnevnom nivou. Od zamagljenog vida, duplih slika, do konstantnog osećaja zamora, kao i probleme vezane za urgentnim mokrenjem. Gubitak ravnoteže, nesigurnost pri hodu i drugi neurološki simptomi mogu nastati neočekivano. Posebno je teško što govorimo o osobama u punom životnom naletu, u periodu između 20-40 godina starosti.
- Na koji način porodica obolelih od MS-a treba da se uključi? Kakva su iskustva u većini slučajeva? Šta njima savetujete?
Naša saznanja pokazuju da osoba obolela od MS najbolje koristi svoje potencijale kada je porodica na visini zadatka, i kada aktivno učestvuje pružanjem podrške u svim aspektima života obolelog. Naravno, to podrazumeva pružanje pomoći tamo gde je neophodna, ali ne i obavljanje zadataka umesto osobe sa MS. Treba napomenuti da se podrška porodice najbolje vidi na relaciji roditelj-dete, dok se većina brakova kod prisustva MS raspada. Češče muškarci napuštaju svoje obolele supružnike, što za sobom donosi stresnu atmosferu, koji je veoma teško prevladati. U svim ovim slučajevima, naš tim stručnjaka u Savetovalištu naporno radi i pruža adekvatnu pomoć.
- Kakvu saradnju imate sa lekarima, koliko oni pomažu?
Značaj struke je izuzetno značajan. Veoma je važno da struka prepoznaje težinu ovog oboljenja, i da postoji jaka podrška i volja da se kvalitet života ovih osoba poboljša. Društvo MS Srbije tesno sarađuje sa vodećim stručnjacima u zemlji, kako Kliničkog centra Srbije, tako i iz ostalih velikih, referentnih centara u Srbiji, kao što su klinički centri u Kragujevcu, Nišu, Užicu i Vojvodini.
- Šta očekujete od novih terapija?
Uvođenjem novih, visokoefikasnih terapija obezbedićemo lečenje za određeni broj ljudi koji do sada nisi imali nikakvih alternativa. Jednostavno su bili prepušteni postepenoj progresiji bolesti. Uvođenje ovih terapija otvoriće mogućnost da se veliki broj ljudi leči odgovarajućom terapijom, što odmah za sobom povlači niz benefita, zadržavanje radnog mesta, formiranje porodice, samostalan život, i što je najvažnije produžetak radnog veka, odnosno izbegavanje odlaska u invalidsku penziju.
