Autor: Helen Lear
Provođenje vremena na otvorenom sa NMOSB može predstavljati izazov. Kada su umor, bol, problemi sa ravnotežom ili promene vida deo svakodnevice, uživanje u prirodi može zahtevati dodatni napor i prevazilaženje prepreka. Ipak, trud se isplati.
To ne znači da treba ignorisati izazove ili se ponašati kao da ne postoje. Suština je pronaći način koji odgovara upravo vama. To može biti šetnja, kretanje uz pomoć kolica, prilagođena vožnja bicikla, vožnja kanua ili jednostavno odlazak u prirodu i odmor na zelenoj površini. Broj aktivnosti na otvorenom koje mogu da se prilagode različitim mogućnostima stalno raste.
Kako se pripremiti za izlazak napolje sa NMOSB?
Počnite od malih koraka. Uz svu energiju koja se ulaže u planiranje i pripremu vremena provedenog u prirodi, često postoji želja da se napravi što veći poduhvat kako bi se trud „isplatio“. Upravo tada stvari mogu krenuti po zlu.
Početak sa manjim ciljevima odlična je strategija, čak i ako u početku deluje pomalo razočaravajuće. Kratak izlet koji je pristupačan i koji prođe dobro može mnogo više doprineti samopouzdanju nego ambiciozan plan zbog kog ostanete bez energije na pola puta.
Nemojte sebi zadavati više nego što možete da iznesete. Možda u početku neće delovati uzbudljivo, ali upravo tako gradite nešto što može dugoročno da postane deo vašeg života. Vremenom možete razviti novi hobi i upoznati ljude koji dele ista interesovanja. Tako se meni dogodilo kada sam se prvi put uključila u prilagođenu vožnju bicikla. Sada sam potpuno posvećena tome.
Radite sa svojim NMOSB, a ne protiv njega
NMOSB simptomi neće nestati samo zato što ste odlučili da izađete napolje. Umor može da se pojavi iznenada, ravnoteža može biti nepredvidiva, a simptomi optičkog neuritisa mogu jednostavan plan učiniti mnogo složenijim. Prilagođavanje aktivnosti tim okolnostima može napraviti veliku razliku. Na primer: planirajte pauze za odmor pre nego što osetite da vam je neophodan predah, ostavite prostor za promene plana kako biste mogli da se vratite ranije bez osećaja neuspeha, izaberite opremu koja vam pruža veću stabilnost i kontrolu, ne zaboravite užinu, užine mogu značajno da poboljšaju svaki izlet.
Prepreke za osobe sa NMOSB su stvarne
Kada razmišljamo o boravku u prirodi, neke prepreke su očigledne. Neravni tereni, blato, strme staze i kapije koje očigledno nisu prilagođene osobama sa invaliditetom samo su neki od primera. Druge prepreke nisu toliko vidljive, ali mogu biti jednako ograničavajuće. Često stalno procenjujem da li imam dovoljno energije da završim aktivnost koju sam izabrala. Postoji i određena nesigurnost koja dolazi iz toga što u prostorima namenjenim boravku u prirodi ne viđam često ljude poput sebe. Tu je i mentalni napor koji zahteva pokušavanje nečeg novog kada moje telo može biti nepredvidivo.
To nije negativan pogled na život, već prihvatanje sopstvene realnosti. Prihvatanje situacije i pronalaženje načina da funkcionišem u skladu sa njom, umesto da se stalno borim protiv ograničenja, pomoglo mi je da prevaziđem neke prepreke. Nažalost, to neće ukloniti zaključane kapije niti učiniti staze ravnim, ali je dobar početak.
Planiranje može ublažiti izazove
Mnogo planiram i pripremam se unapred. To je mnogo više nego što sam radila pre NMOSB, kada sam mogla samo da se pojavim i improvizujem. Danas mi malo dodatne pripreme pomaže da nešto što bi moglo biti stresno pretvorim u prijatno iskustvo. I uvek ponesem previše užine, ali realno, može li ikada biti previše kolača?
Unapred proveravam rute na internetu kad god mogu i tražim utiske drugih osoba sa invaliditetom. Ako informacije nisu dostupne, pretpostavim da bi moglo biti malo zahtevnije nego što izgleda i tome prilagodim plan. Imati kraću rezervnu opciju ili mesto gde se lako može napraviti pauza može značajno smanjiti pritisak u trenutku kada ste već napolju. Važno je planirati u skladu sa nivoom energije, a ne samo sa optimizmom. Naravno da bi bilo sjajno savladati veliko brdo, ali mnogo manje sjajno bi bilo pozvati gorsku službu zato što ste se iscrpeli i ne možete dalje.
Saveti za prilagođenu opremu kod NMOSB
Prilagođena oprema može otvoriti mnogo novih mogućnosti, ali istovremeno može biti skupa i sama po sebi predstavljati prepreku. Ne morate imati savršenu opremu da biste počeli. Korišćenje onoga što vam je dostupno, iznajmljivanje kada je moguće i postepeno ulaganje često su realniji način da napravite prve korake.
Isto važi i za odeću. Održavanje toplote i suvoće nije samo pitanje udobnosti, pomaže i u upravljanju umorom i bolovima. Ako ste u Škotskoj kao ja, trebalo bi da se pripremite za sva četiri godišnja doba u jednom danu, bez obzira na period godine.
Izgradnja samopouzdanja za boravak na otvorenom sa NMOSB
Boravak u prirodi sa NMOSB možda će izgledati drugačije. Sporije, kraće, sa više planiranja i ponekad nepredvidivo. Ali, to se i dalje računa. Kratak izlazak koji je prijatan i izvodljiv mnogo više vredi nego prelazak granica nakon kog ćete kasnije snositi posledice.
Vremenom, upravo ta manja iskustva grade samopouzdanje na način koji traje. To je mnogo korisnije od jednog „dobrog dana“ nakon kog ostanete potpuno iscrpljeni. Kada jednom postane jasno da je moguće, mnogo je lakše ponovo krenuti.
Izvor: How To Spend More Time Outdoors With Neuromyelitis Optica | Neuromyelitis-Optica.net