SMA Europe je organizacija koja okuplja obolele od SMA kao i istraživače iz cele Evrope.
Osnovana je 2006. godine sa ciljem da se unapredi kvalitet života obolelih od SMA, pomogne razvoj efikasnih terapijskih opcija za sve obolele, stimulišu bazična istraživanja na polju SMA i optimizuje nega pacijenata obolelih od SMA širom Evrope. SMA Europe je neprofitna organizacija, čije članstvo čine 20 udruženja pacijenata i istraživačkih organizacija iz 19 Evropskih zemalja.
Osnovni zadatak je saradnja organizacija iz svih zemalja Evrope i razmena iskustva, kao i aktivnosti, kako bi se gore navedeni ciljevi ostvarili.
SMA Europe svojim mnogobrojnim aktivnostima, saradnjom sa svim Evropskim institucijama, ostalim organizacijama obolelih od retkih bolesti, kao i istraživačkim organizacijama, institucijamai pojedincima nastoji da:
- Poboljša kvalitet života svakog pojedinca obolelog od spinalne mišićne atrofije
- Zastupa interse obolelih od SMA pred institucijama u Evropi
- Podiže svest o spinalnoj mišićnoj atrofiji u opštoj populaciji, medju zdravstvenim radnicima, naučnom zajednicom i proizvođačima inovativnih terapija
- Razvija, promoviše i implementira vodiče dobre prakse na polju nege, lečenja i dijagnostike obolelih od SMA
- Finansira inovativne naučne projekte na polju SMA
- Poboljša saradnju medju zemljama članicama i pruži pomoć nacionalnim udruženjima i organizacijama.
Svoje aktivnosti sprovodi putem učešća i inicijacije raznih projekata, finansiranjem naučnih, bazičnih istraživanja, publikacijama, organizovanjem konferencija, radionica i treninga u cilju edukacije kako zdravstvenih radnika, tako i roditelja i obolelih. Deo aktivnosti obuhvata i postojanje radnih grupa formiranih od strane članova i aktivista SMA Europe sa proizvodjačima inovativnih terapija.
Članovi SMA Europe su i savetnici kao predstavnici pacijenata pri Evropskoj Agenciji za Lekove (EMA) https://www.ema.europa.eu/en
Srbija je 2018. postala članica SMA Europe i od tada aktivno učestvuje u radu organizacije.
Predstavnik SMA Srbija u SMA Europe i član Generalne Skupštine je dr Marija Krstić, orl specijalista i majka detata obolelog od spinalne mišićne atrofije.
Detalje o SMA Europe možete pogledati na linkuhttps://www.sma-europe.eu/
