Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS osnovana je 23. jula 2010. godine, kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica.
Osnovni cilj Nacionalne
organizacije za retke bolesti Srbije je poboljšanje položaja i kvaliteta života
ove populacije.
Osnivači NORBS-a su:
– ŽIVOT – Udruženje građana
za borbu protiv retkih bolesti kod dece
– Savez distrofičara Srbije
– Udruženje za osobe sa cističnom fibrozom u Vojvodini – OSMEH
– Udruženje obolelih od fenilketonurije
– POsPID – Podrška osobama sa primarnim imunodeficitima
– Udruženje DEBRA – bulozna epidermoliza
– Udruženje roditelja dece obolele od malignih bolesti – ZVONČICA
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS nije stručna, već je dobrovoljna, humanitarna, nestranačka, nevladina i neprofitna organizacija koju vode osobe sa retkim bolestima i članovi njihovih porodica.
Članovi Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije su sledeća udruženja:
- ŽIVOT – Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece
- Savez distrofičara Srbije
- Udruženje za osobe sa cističnom fibrozom u Vojvodini – OSMEH
- PKU – Udruženje Srbije za pomoć obolelima od fenilketonurije i srodnih poremećaja
- POsPID – Podrška osobama sa primarnim imunodeficitima
- Udruženje za buloznu epidermolizu DEBRA
- Udruženje roditelja dece obolele od malignih bolesti – ZVONČICA
- Udruženje za pomoć i podršku obolelima od Fridrajhove ataksije
- Udruženje za pomoć i podršku osobama sa Cističnom fibrozom Srbije
- Udruženje građana za pomoć obolelima od Gošeove bolesti
- Udruženje za pomoć i podršku osobama sa mukopolisaharidozom i srodnim lizozimskim oboljenjima
- Udruženje za pomoć u lečenju obolelih od Fabrijeve bolesti
- Udruženje obolelih od multiplog mijeloma Srbije
- Nacionalno udruženje osoba sa nedostatkom hormona rasta i niskim rastom – HORAST
- Udruženje građana za pomoć obolelima od mijelofibroze
- Udruženje za bolesti motoneurona Srbije
- 22q ex YU
- Plućna hipertenzija Srbije
- Pokret malih ljudi Srbije
- Udruženje građana za borbu protiv raka jajnika „Progovori“
- Udruženje Hrabriša
- Dišenova mišićna distrofija Srbija
- SMA Srbija
- Humanitarno udruženje WILSON
- Udruženje za Vilijamsov sindrom
- Udruženje građana za podršku obolelima od Dravet sindroma Srbija
- Udruženje PNH Srbija
- Retke očne bolesti Srbije
- GLUT1 Srbija
- Udruženje za podršku deci sa anorektalnim anomalijama JEDAN u 5000 Balkan
- Udruženje pacijenata obolelih od plućne fibroze – SUPF
Ciljevi
- jedinstveno zastupanje interesa osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti u Srbiji i jedinstveno nastupanje pred donosiocima odluka i drugim akterima u društvu;
- zaštita i ostvarivanje osnovnih ljudskih prava, eliminisanje diskriminacije i ostvarivanje jednakosti, ravnopravnosti i socijalne uključenosti osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti;
- zalaganje da donosioci odluka u Srbiji prihvate i primenjuju međunarodne i evropske standarde, principe i dokumenta u domenu retkih bolesti, kako bi se osobama sa retkim bolestima i osobama sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti omogućio najviši mogući kvalitet života;
- zalaganje za usvajanje i primenu nacionalne politike u oblasti retkih bolesti i reformi nacionalnog zakonodavstva u skladu sa potrebama i interesima osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti;
- omogućavanje kroz nacionalne politike i zakonodavstvo posebne podrške porodicama čiji su članovi osobe sa retkim bolestima i osobe sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti.
NORBS je član Evropske organizacije za retke bolesti – EURORDIS
- Korisni Linkovi
