Roditelji obolele dece i odrasli oboleli od spinalne mišićne atrofije ujedinili su snage i 2016. godine osnovali udruženje.
Organizovano je mnogo akcija tokom godine, poput:
- „Zašto Srbija nema lek?” – Ideja odraslih SMA pacijenata za podizanje svesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji. Oboleli, njihovi roditelji i najbliži delili su svoje fotografije sa ovim natpisom putem društvenih mreža, a mnoge poznate ličnosti u Srbiji, ljudi iz sveta umetnosti i sportisti pridružili su se ovoj akciji.
- Televizijska gostovanja u udarnim terminima i najgledanijim formatima poput jutarnjeg programa i Dnevnika, radi podizanja svesti o ovoj retkoj bolesti i problemima sa kojima se oboleli susreću kroz život.
- Intervjui i ispovesti objavljivani na najuticajnijim evropskim internet portalima.
- Značajni sastanci sa najrelevantnijim farmaceutskim kompanijama u domenu retkih bolesti.
- Izrada sajta gde je iz ugla dečaka obolelog od SMA i njegovih velikih i malih drugara predstavljena spinalna mišićna atrofija. Ova ideja ostavila je neverovatan utisak na naše građane i region i rezultirala velikim uspehom.
- Najvažniji sastanak – sa predsednikom države i ministrom zdravlja, što je dovelo do krucijalnih odluka povodom nabavke lekova za SMA pacijente.
- Udruženje je 2019. godine nagrađeno nagradom grada Beograda za herojsko delo, zbog informisanja javnosti o ovoj retkoj bolesti, napretku u polju medicinske nege i nabavke lekova.
SARADNJA SMA SRBIJA
Tokom zalaganja, udruženje je dobilo neverovatno mnogo podrške:
- Ministarstvo zdravlja i predsednik države
Zajedno smo uspeli da obezbedimo jedinu registrovanu terapiju (u tom momentu) za najmlađe obolele, kao i za nekolicinu odraslih pacijenata.
- Farmaceutske kompanije
Uspostavili smo sjajnu komunikaciju, organizovali edukativne radionice sa inostranim stručnim medicinskim osobljem radi razmene iskustava i unapređivanja nege obolelih. Uključivanje 8 pacijenata (šestoro dece i dvoje odraslih) u aktivnu studiju, smatramo takođe velikim uspehom.
- SMA Europe
SMA Srbija je član organizacije SMA Europe i aktivno učestvuje u njihovim projektima, aktivnostima i važnim sastancima.
- NORBS (Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije)
Predsednica SMA Srbija, Olivera Jovović je član upravnog odbora u NORBS-u, te se bori za bolji kvalitet života osoba obolelih od retkih bolesti.
- CarGo Technologies
Udruženje SMA Srbija je potpisalo protokol o saradnji sa predstavnicima udruženja CarGo za korišćenje usluga CarGo-a potpuno besplatno na teritoriji Beograda za odlazak do zdravstvenih ustanova.
CILJEVI
- Uključivanje pacijenata u buduće inovativne studije.
- Primena NBS (Newborn Screening) u našem zdravstvenom sistemu.
- Kontinuirana edukacija neurologa, pulmologa, nutricionista, ortopeda i fizioterapeuta radi kvalitetnije i kompletne nege pacijenata.
- Besplatni medicinski aparati i oprema.
- Personalna asistencija odraslim SMA pacijentima, kao i kućna patronaža kao
- pomoć roditeljima obolele dece radi olakšavanja dnevnih aktivnosti.
- Obavezna infrastrukturna prilagođenost osobama sa invaliditetom radi socijalne inkluzije.
KRAJNI CILJ – TERAPIJA ZA SVE SMA PACIJENTE (decu i odrasle)
Mnogo toga smo postigli u kratkom vremenskom periodu, što nam pruža dodatnu motivaciju da se još snažnije borimo za naše obolele od spinalne mišićne atrofije.
Naš put je prepun uspona i padova, ali ono što smo naučili je da nikada ne treba odustati i da samo udruženi možemo ostvariti zajednički san!
