aleksandra jankovic, sma, neuronet.rs

Zovem se Aleksandra Janković, iz Beograda  sam. Imam 33 godine i po zanimanju sa diplomirani ekonomista. Od svog rođenja bolujem od spinalne mišićne atrofije.

Spinalna mišićna atrofija (SMA) je retka, progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su disanje, gutanje, varenje hrane i hodanje. Više o samoj bolesti kao i načinu kako se prenosi, može se pročitati na sajtu udruženja “SMA Srbija”.

Prve simptome spinalne mišićne atrofije osetila sam sa sedam godina. Tada su roditelji primetili da teže ustajem iz čučnja i da se sporije krećem. Uspostavljanje dijagnoze na SMA je u mom slučaju bilo teže, jer sam u početku imala blage simptome. Taj period je bio stresan za moju porodicu, jer smo sve vreme živeli u neizvenosti i neznanju zašto mi mišiči postepeno slabe. Dobijali smo različite dijagnoze, od onih najgorih za prihvatiti, pa do toga da je bilo dovoljno da idem redovno na fizikalnu terapiju i da će sve biti u redu. Nakon 5 godina od pojave prvih simptoma, putem genetske analize, uspostavljena mi je dijagnoza na SMA, tip 3. U to vreme ja nisam bila svesna šta to znači, jer sam tada bila skroz samostalna i nisam imala toliko poteškoća. Po reakciji roditelja na saopštavanje dijagnoze, videla sam da se radi o ozbiljnoj bolesti, koja je neizlečiva. Iako je bilo teško prihvatiti da je reč o retkoj i neizlečivoj bolesti, moja porodica nije kolonula duhom i svi zajedno smo uz preporuke lekara krenuli u borbu protiv uvek prisutne progresije. Bolest je takva da sam iz godine u godinu gubila snagu u mišićima.

U trenutku kad sam osetila da ne mogu sama da ustanem iz sedećeg položaja, bilo mi je jasno šta znači imati spinalnu mišićnu atrofiju.

Spinalna mišićna atrofija ima svoj put i na tom putu postepeno oduzima jednu po jednu funkciju. U mom slučaju je išla malo sporije i oduzimala mi je svake godine po nešto. Život u takvim okolnostima zahteva konstantno prilagođavanje na sopstveno telo.  Fizikalna terapija i aktivan život nisu bili dovolji da zaustave bolest, tako da sam u svojoj 27. godini počela da koristim invalidska kolica.

Gubitak samostalnosi i ograničeno kretanje dosta su uticli na kvalitet mog života. Obavljanje uobičajnih dnevnih aktivnosti u mom slučaju podrazumeva prisustvo druge osobe. Svaki izlazak iz kuće podrazumeva borbu sa infrastrukturom grada u kojem živim. Uprkos svemu tome, uz pomoć meni bliskih ljudi ja uspevam da vodim aktivan život. Svaku prepreku smo zajedno rešavali.

Najveća opasnost po obolele od SMA jesu virusi i respiratorne infekcije. Obizirom da SMA utiče i na respirtorne organe svaka infekcija moze da dovede do ozbiljnih posledica. Kod nekih može da ima i fatalan ishod. U mom slučaju ne postoji opasnost po respiratorne funkcije, ali pošto je SMA nepredvidiva, nikad se ne zna u kom pravcu će ići progresija, tako da sam iz tog razloga uvek morala paziti i biti manje aktivna u sezoni virusa.

Nikad nisam skroz prihvatila da bolujem od neizlečive bolesti, jer sam verovala da će lek biti pronađen i da moje telo neće biti osuđeno da iz godine u godinu bude sve slabije. Kada sam odrasla i kako je internet uzeo maha, informacije o napretku medicine na polju lečenja SMA su postale svima dostupne. Redovno sam pratila istraživanja različitih terapija za lečenje SMA i to me je ohrabrivalo da nastavim borbu protiv progresije i sačekam terapiju u što boljem stanju.

Od 2016.godine moj život počinje da ide u sasvim novom pravcu. Tada sam saznala da je u Americi odobrena prva terapija za SMA. Uspostavljanje dijagnoze, spinalna mišićna atrofija, pratila je rečenica – “Vaše dete boluje od neizlečive bolesti”. Od 2016. godine doktori saopštavaju dijagnozu sa rečenicom –“Terapija za ovu smrtonosnu bolest postoji!”. Iste godine postala sam aktivan član udruženja “SMA Srbija” i tada je krenula borba za jednu od najskupljih terapija na svetu – nusinersin. Za mene je to bio najsretniji momenat u životu, ali u isto vreme i jedan od težih. Posle toliko godina pojavila se terapija koja će mi konačno u potpunosti zaustaviti progresiju koja me neprestano prati i koja će mi dati čak i boljitak, a ja nisam mogla da je imam u istom momentu, Po prvi put sam javno istupila i ukazala na probleme obolelih od SMA i koliko je neophodno da terapijom budu pokriveni svi oboleli.

Nakon mukotrpne borbe, različitih javnih istupanja, brojnih sastanaka sa predstavnicima držvanih institucijama, udruženje je uspelo da se izbori da nakon godinu dana u Srbiji bude dostupna prva terapija za SMA. Do danas je nusinersin dostupan za 35 pacijenata, a 8 pacijenata je u kliničkoj studiji za tek odobrenu terapiju risdiplamom. Među tim pacijentima nalazim se i ja. Moje lečenje nusinersinom počelo je 2019.godine i nakon godinu dana uz pomoć terapije više se ne suočavam sa progresivnim slabljenjem mišića. Obzirom da se lek prima do kraja života, tri puta godišnje, snaga počinje postepeno da mi se vraća, kao i poneki pokreti koji su bili izgubljeni. Uz redovnu fizikalnu terapiju očekujem još bolji efekat leka, a samim tim i sve manju zavisnost od pomoći roditelja.

Dosadašnje iskustvo sa SMA naučilo me je da rešenje uvek postoji. Nekad je potrebno malo više vremena i turda da bi se stiglo do konačnog rešenje, ali uz upornost i rad ono što želim uvek na kraju dođe.

Kako sam već napomenula da sam uprkos svim poteškoćama vodila aktivan i ispunjen život, to ne bi bilo moguće da nisam uz sebe imala prijatelje koji su u potpunosti prihvatili moj način života i prilagođavali mu se. Svaki izlazak u grad ili putovanje ne bi bilo moguće bez njih. Nalazili smo rešenje za svaki stepenik ili prevozno sredstvo.Takođe, u potpunusti su ispratili moju borbu za terapiju i na svoj način su učestvovali u tome, kao i da su Oliveru Jovović i mene prijavili ispred našeg udruženje “SMA Srbija” za nagradu grada Beograda za herojsko delo. Nagradu smo dobile za rad na poboljšanju medicinske nege u Srbiji, posebno za uspeh u borbi za snabdevanje obolelih od SMA teško dostupnim lekovima, pomagalima i aparatima neophodnim za život.

Takođe, kroz rad u udruženju i borbu za terapiju, stekla sam prijatelje i u udruženju. Spojio nas je isti problem i želja za pronalaskom rešenja. I dan danas smo podrška jedni drugima i zajedno nastavljamo da se borimo za obolele i da ukazujemo na sve probleme sa kojima se suočavaju.

Trenutno sam koliko je moguće u ovim uslovima, posvećena što bržem oporavku uz pomoć terapije. Pored toga u slobodno vreme, učim programiranje i volela bih jednog dana da se ostvarim u toj profesiji. Takođe veliki sam  obožavalac Moto GP trka i pre tri godine uspela sam da posetim jednu od trka u Austriji. To mi je bilo jedno od lepših iskustava u životu i nadam se da ću nekada uspeti da ponovim.

I dalje sam aktivan član udruženja i naša najveća želja i cilj jeste da svi oboleli od SMA budu pokriveni adekvatnom terapijom.

OSTAVI PORUKU

Please enter your comment!
Please enter your name here