Andrea DJokic, Multipla skleroza, neuronet.rs

Već petu godinu Andrea Đokić (34) živi sa dijagnozom multiple skleroze.  Agresivna forma bolesti iziskivala je hitnu terapiju, pa je u početku bila na terapiji iz donacije. To joj je pomoglo da se život vrati u normalu i da ostavi iza sebe teške relapse. Od oktobra prošle godine nije imala nikakvu terapiju, pa se i vratio strah od pogoršanja bolesti.

Kažu da MS ima sto lica, ovim tekstom smo hteli da otkrijemo jedno njeno  lice i pružimo podršku osobama sa MS-om  u njihovim svakodnevnim aktivnostima.  Vedrog duha i sa puno optimizma Andrea je sa  čitaocima Neuroneta podelila svoj pogled na život sa MS-om. Od jula ove godine stavljena je i na listu pacijenata za savremenu terapiju u KCS.

Na koji način ste ustanovili da bolujete od MS-a?

 –  U junu 2015 godine bio je jedan sasvim običan dan. Radila sam i nešto čudno mi je prostrujalo na levoj strani tela. Nikada do tada nisam tako nešto osetila. To čudno strujanje je trajalo par sekundi i ja sam nastavila da radim. Posle izvesnog vremena kada sam sela da odmorim osetila sam da nešto sa mojim telom nije u redu, kao da je bilo nekako anestezirano. Nisam osetila da li je podloga na koju sam sela hladna, topla. Kada bi se počešala to bi bilo izuzetno bolno, a sa druge strane nekako neosetno. Zaista sam imala osećaj da sam poludela. U toku tog dana ja sam se javila u urgentni centar i već prilikom prvog pregleda dijagnoza je krenula u tom pravcu, u pravcu multipla skleroze. Što je vrlo brzo i potvrđeno kada su sve analize odrađene.

Foto: Privatna arhiva

Koji su početni simptomi sa kojima ste se susreli kada Vam je dijagnostikovan MS?

–  Bilo ih je zaista mnogo. Čuli ste da je multipla skleroza bolest sa 1000 lica, i da zaista to jeste tačno. Tokom prve godine moje bolesti imala sam zaista mnogo relapsa, ili napada. Prvi je bio blagi osećaj anestezije na levoj strani tela, zatim je posle par meseci usledio drugi napad koji je bio dosta ozbiljniji i teži. Spisak  mojih simptoma se preko noći proširio. Legla sam normalno u krevet, a ujutro su moja stopala bila utrnuta,  u toku od samo par sati taj osećaj utrnutosti popeo se do struka, do kraja dana su mi ruke totalno otkazale, nisam mogla sama da uzmem čašu vode, da se potpišem, da jedem samostalno…prosto ništa nisam mogla. Oko grudi me je nešto mnogo stezalo toliko jako da sam mislila da ću se ugušiti jer sam imala osećaj da ne mogu da dišem, čitava koža me je bolela, počela sam da se saplićem o svoje noge kada pokušam da napravim par koraka, ostajala sam bez snage i energije. Zaista je bilo mnogo teško i strašno.

Koliko često se pojavljuju relapsi i na koji način se borite sa njima?

– To je sve individualno, neki moji saborci imaju jedan relaps godišnje, neki imaju jedan relaps u dve godine, a neki jedan u 5 godina.  Kod mene se ispostavilo da je  bolest visoko aktivna, ja sam za manje od godinu dana imala 4 relapsa, od čega su drugi i treći bili zaista mnogo teški i onesposobljavajući. Trebalo mi je dosta vremena da se oporavim od drugog relapsa, oporavak još nije bio potpun a usledio je treći, za trećim i četvrti…

Koliko MS utiče na kvalitet Vašeg života i obavljanje svakodnevnih aktivnosti?

– Uf… Kada se susretnete sa takvom dijagnozom sve se menja. Menjaju se prioriteti, menja se psiha, prosto sve se menja. Morate naučiti da stanete kada vam telo šalje signale da ste preterali, morate naučiti da slušate svoje telo pre nego pošalje signal da usporite. Meni je to zaista bilo teško, jer sam ja izuzetno aktivna i jurcala sam na 100 strana, i odjednom moram da stanem. Pogotovo jer je kod mene visoko aktivna forma bolesti. Dok nisam imala terapiju bilo je izuzetno teško biti aktivan. Međutim kada sam počela sa terapijama (tada preko donacije) moj život nastavlja da teče kao i pre bolesti, radila sam, družila sam se sa svojim prijateljima i porodicom, išla sam na razne izlete, koncerte i prosto sve se vratilo u normalu. Živela sam punim plućima.

Foto: Privatna arhiva

Koliko je MS izmenio vaše pređašnje rutine?

– Mnogo, ali na bolje. Pre nisam vodila toliko računa o sebi, sada to prosto moram. Naučila sam da sam sama sebi prioritet, i zaista se trudim da sebi dam oduška kada god mi je to potrebno. Sve ono što mi ne prija, trudim se da sklonim od sebe, a da se okružim onim lepim stvarima i ljudima koji mi daju vetar u leđa.

Šta raditi u slučaju kada niste u mogućnosti da dobijate terapiju o trošku države?

–  Ja sam zaista imala veliku sreću jer imam neurologa kome zaista verujem u potpunosti. Moja doktorka je zaista uvidela da moram što pre da budem pod nekom terapijom jer je moje stanje bilo alarmantno. Tada smo krenule sa tom donacijom koja je u tom trenutku bila jedina mogućnost za moje lečenje. Smatram da svi mi sa ovom dijagnozom moramo prvenstveno imati doktora kome bezrezervno verujemo. Kada sam imala to veliko pogoršanje, taj moj drugi relaps, moj sadašnji neurolog Doc. Šarlota Mesaroš je imala veliku ulogu u prihvatanju moje dijagnoze. Ja sam zaista bila jako uplašena jer je sve išlo mnogo agresivno i brzo. Mislila sam da se od tog drugog relapsa neću nikad oporaviti. Razgovarale smo o svemu i ona me je naučila kako da se nosim sa svim ms poteškoćama kao što su razni tremori, obamrli delovi tela, problemima pažnje i koncentracije sa kojima se mi ms pacijenti ponekad susrećemo. I oporavila sam se, zajedničkim snagama. Često govorim da je ona moj general, a ja vojnik obučen za ovu borbu.

Prema vašoj oceni kakvi su inače uslovi u našoj zemlji za obolele od MS-a?

– To bi trebalo da bude mnogo bolje. Verujem i nadam se da će vremenom svaki oboleli dobiti terapiju na vreme.

Foto: Privatna arhiva

Koji je Vaš savet za one koji su oboleli od MS-a, na koji način je najbolje boriti se?

– Najbolji mogući način je da prvenstveno imate doktora kome verujete, da ste okruženi ljudima koji vam prijaju. Udruženje DMSS mi je zaista mnogo pomoglo i u prihvatanju moje dijagnoze. U udruženju sam zaista upoznala divne ljude koji su prošli ili prolaze neke od simptoma bolesti, i tu se zaista osećam lepo jer znam da me razumeju bez da išta kažem. Nekada je dovoljan samo jedan pogled da bi se svi razumeli. Snagu mi daje porodica, moj neurolog, saborci iz Društva multiple skleroze, prijatelji i  moja dva psa.

Stres smanjiti na minimum i uvek imati osmeh na licu. Ja sam izuzetno pozitivna osoba, uvek ću se truditi da da iz svega lošeg što mi se desi izvučem nešto što je dobro. Ovo jeste bolest sa 1.000 ružnih lica, ali divne ljude sam upoznala baš zbog te bolesti, i na tome sam zahvalna svakog dana.

Da li sada kada primate terapiju možete da kažete da živite normalnim životom?

– Da, moj život se vratio u normalu, i sada živim opet punim plućima. Terapija je nešto što nama obolelima mnogo znači. Sa terapijom život može da se vrati u normalu. Terapija nama znači sigurnost jer bolest može potpuno da se zaustavi a mi da nastavimo da vodimo jedan običan i normalan život. Da kao i svi zdravi ljudi imamo jedan običan normalan dan.

Izvor: Neuronet.rs

OSTAVI PORUKU

Please enter your comment!
Please enter your name here