Milan je 41-godišnji lekar koji je pre skoro šest godina otkrio da boluje od multipla skleroze. Kako sam kaže, ceo svet mu se srušio po tom saznanju, ali je odlučio da ne dozvoli bolesti da ga psihički uništi. Tokom cele situacije bodrila ga je supruga, sa kojom ima dvoje dece.
U intervjuu za Neuronet.rs Milan, koji se bavi istraživanjima u medicini i farmaciji, odlučio je da podeli svoja iskustva o početnim simptomima, trenutku kada je definitivno potvrđeno da boluje od MS, psihičkim poteškoćama kroz koje je prolazio, a ima i važan savet za sve obolele od MS.
Koje simptome ste najpre imali posle čega ste pomislili da nešto nije u redu?
Oduvek sam bio prilično zdrav i niko u familiji nema neuroloških problema. Moja MS je počela podmuklo, iznenada i to u momentu kada je počeo najlepši deo mog porodičnog života. Javili su se čudni simptomi koji su prvo bili vrlo suptilni i blagi, više kao problem sa fokusom slike na jednom oku, a potom i duple slike (iako mi je bilo potrebno više nedelja da to shvatim). Simptomi su dolazili i odlazili, a neurolog je pretpostavio da je to neka viroza pošto je magnetna rezonanca mozga bila uredna. Sve je spontano prošlo. Međutim, mesec dana posle, javila se utrnulost polovine tela koja je polako prešla u trnjenje šake. Bilo mi je teško da pišem, da držim viljušku i nož, da se hranim, da kucam slova i poruke na telefonu. Korišćenje kompjuterskog miša bila je nemoguća misija. Svi ovi simptomi su imali svoju veoma sporu evoluciju sa epizodama poboljšanja i pogoršanja, a sve je trajalo dve do tri nedelje, dok definitivno nisam shvatio da opet imam problem i tada sam već posumnjao da je možda u pitanju MS. Osećao sam se kao polufunkcionalan i po prvi put ozbiljno sam se uplašio za svoje zdravlje. Ponovljeni magnet, ali sa kontrastom i očitan od strane drugog i iskusnijeg (neuro)radiologa, pokazao je leziju i potvrdio dijagnozu MS u mojoj 36. godini.
Kada ste saznali da bolujete od multipla skleroze? Kako je izgledao taj trenutak?
Svet mi se srušio tog dana. Odjednom me je obuzeo strah, užas, crne misli i milion pitanja o mojoj budućnosti i stanju u kom ću možda jednog dana biti. Uplašio sam se da neću moći da budem glava i zaštitnik porodice, jer će zbog MS-a i meni trebati zaštita i nega jednog dana. Bio sam potpuno slomljen. Jednostavno nisam bio spreman, niti mogao da prihvatim da imam opasnu, hroničnu i napredujuću bolest sa potencijalno užasnim posledicama. Odjednom je sve moje medicinsko i istraživačko znanje postalo moj najveći neprijatelj, jer ne možete da zaboravite sve ono što već znate (u vezi sa MS) i to vas tera da još više istražujete statistike i procene, u nadi da ćete naći neku ohrabrujuću informaciju za koju niste znali. Proveo sam neko vreme sam sa sobom, razmišljajući o svemu. Tek mesec dana posle sam se sabrao i shvatio – ok, šta je, tu je. Iz ove kože se ne može, pa daj da vidimo kako bih maksimalno mogao da poboljšam ili stabilizujem trenutno stanje, jer nema svrhe živeti ostatak života u strahu od bolesti i bojati se unapred od nečega što bi moglo, a i ne mora da se dogodi. Odlučio sam da ne dozvolim da me sve to i psihički uništi i da povuče i moje najmilije sa sobom. Supruga i ja smo doneli zajednicku odluku – nastavljamo normalan život i gledamo na sve iz nekog pozitivnog ugla. Kruna svega je bila odluka da želimo još jedno dete. I eto danas, posle otprilike šest godina od prvih simptoma, bez ikakave terapije, ja opet mogu da pišem, skoro normalno da vidim, vozim, da budem otac dvoje dece, da radim, volim, putujem, treniram…
Po saznanju da imate MS, kada ste krenuli sa terapijama? Koje terapije su bile u pitanju?
Život sa nelečenim MS-om je dosta komplikovan, jer se suočavate osećajem beznađa, a poteškoće na svakom koraku ili pokretu koji napravite vas samo podsećaju da je MS i dalje tu. Terapiju nisam imao punih pet i po godina od dijagnoze, ali sam živeo u nadi da će se to promeniti. Na momente smo razmišljali i o preseljenju u neku drugu državu ukoliko se nešto ne promeni.
Međutim, pet i po godina posle toga, telefonom su mi javili da mi je dodeljena terapija Interferonom, što mi je ulilo nadu da me država i sistem ipak nisu zaboravili. Za sada sam, hvala Bogu, ok.
Da li vam multipla skleroza otežava određene svakodnevne aktivnosti? Da li možete normalno da radite svoj posao?
Svaka osoba MS doživljava i preživljava drugačije („bolest sa sto lica“). Kod mene je problem nespretnost, trapavost, sporost nogu, oslabljen osećaj dodira u šaci i prstima, ispadanje predmeta iz ruku, vrtoglavice, zamućen vid. Potrebno mi je mnogo više vremena da nešto uradim. Nekada sam obožavao da igram salsu, ali danas to više ne mogu, jednostavno je prebrza za moje noge. Moj istraživački posao ne zahteva precizni ili brzi manuelni rad tako da, za sada, mogu nesmetano da ga obavljam.
Ali, na sve se ove prepreke se naviknete vremenom. Iako vas iritiraju, nemate kud, morate napred i ja na to gledam kao na izazov koji se vežbom i upornošću može dosta ublažiti.
Kako su na saznanje da imate MS reagovali ljudi iz vašeg okruženja?
Jedino je moja supruga prošla sa mnom kroz sve to. Drugima nisam rekao dok nisam bio 100% siguran o čemu se radi. Onda sam smislio strategiju, a glavna ideja vodilja je bila da „vreme leči sve”. Zato sam vrlo polako „pripremao” moje roditelje i najbliže, jer nisam hteo da se oni bespotrebno uzrujavaju oko nečega gde ne mogu da mi pomognu. Dakle, išao sam postepeno – npr. nešto mi trne ruka, pa mi se koči vrat, pa sam nešto umoran… Na kraju sam im rekao o čemu se radi, ali tada im je bilo lakše da to prihvate zato što su me već posmatrali mesecima unazad sa raznim „simptomima” i videli da sam ja i dalje isti onaj stari, tj. da se ništa (barem vizuelno) na meni nije izmenilo. Mislim da je to bio dobar način da se ovako nešto saopšti najmilijima.
Pandemija koronavirusa svima nam je teško pala. Kako je na vas sve uticalo – psihički i fizički?
Društvena sam osoba i tesko mi je pala kućna izolacija, kao i strah od korone, jer ne želim da provociram svoj imunitet i pokrenem novi napad MS-a. Ceo covid19 prolazim u krugu porodice, a našli smo neki zajednički modalitet po kojem možemo da fukcionišemo.
Kako se borite sa visokim temperaturama i koji savet biste dali obolelima kako bi lakše podneli ovaj period godine?
Kod mene se simptomi pojačavaju na visokim temperaturama. To je, uostalom, poznati efekat kod MS-a. Moj savet – idite u klimatizovane prostorije, izbegavajte velike vrućine i direktno sunce, bežite u hlad, na more, jezero, reku.
Vaš savet za sve one kojima je MS tek dijagnostikovana i koji korak je najbitniji posle saznanja da imaju MS?
Bolest nije sramota, nego stvar koja se dešava i nikad ne znate kakve ste karte sudbine izvukli. Prihvatite novonastalu situaciju što pre i odmah krenite sa terapijom, jer se postojeća oštećenja mozga nikada više ne mogu povratiti.
Život je samo jedan i gledajte da ga iskoristite najbolje što umete. Dakle, nemojte da dozvolite da vas bolest psihički pobedi, da ne osnujete porodicu ako ste to želeli pre saznanja da imate MS, da izgubite prijatelje i da se izolujete od ostalih jer ćete time samo sebi jos više da zagorčate ostatak života.
Na MS gledajte kao na još jednu životnu prepreku, a svaku prepreku možete naučiti da preskočite ili zaobiđete.
Pozdrav svima vama, a posebno mojim „MS saborcima“ od jednog oca koji se maksimalno trudi da savlada moderne probleme dva člana generacije Alfa i koji gleda na MS kao samo na jednu dodatnu prepreku i jedan životni izazov više. A svaka se prepreka može savladati. U nadi za bolje sutra, ostajte mi zdravo!
