Mirjam Jukić živi sa multipla sklerozom (MS) već više od 20 godina. U šali često kaže da se trudi da ne živi sa MS, već uprkos njoj. Priznaje da je u vreme relapsa ili teških trenutaka više razumevanja imala od prijatelja koji imaju MS nego od članova porodice. Ali ne zato što njene bližnje nije bilo briga za njeno stanje, već zato što jednostavno u tim trenucima ne mogu da razumeju ni nju, ni njenu bolest.
Polazeći iz svog iskustva, ali i iz razgovora sa drugim osobama koje žive sa MS, napisala je blog na temu „5 stvari koje vam vaši najbliži koji žive sa MS-om neće reći“. Ako imate partnera, dete ili prijatelja koji ima MS bilo bi dobro da ovih pet stvari uvek imate u vidu.
1. Ne podnosim kad mi ljudi kažu „I ja sam umoran/na.“
Za obolele od MS umor je sastavni deo života. Problem je što mnogi ljudi ovaj umor smatraju običnim umorom koji i zdravi ponekad osećaju. To ne znači doslovno „umorna sam“. Kada mi na to ljudi kažu „skroz te razumem i ja sam umoran jer nisam nikako spavao sinoć“, ne znam šta bih im rekla. Pa zato i ne kažem ništa.
Ljudi jednostavno ne mogu da razumeju da popodnevno spavanje ili dovoljno sna tokom noći neće rešiti iscrpljenost koju mi osećamo zbog MS. Nije neuobičajeno za obolele od MS-a da ustanu, istuširaju se i to bude sve što tog dana uopšte mogu da urade. Čak i kada se fizički osećaju dobro i spremno, magla u glavi može da prouzrokuje mentalni umor, koji ih sprečava da bilo šta urade tog dana. U tim situacijama pomoć porodice i prijatelja je dobrodošla, a komentar da nas razumete jer ste i sami umorni i znate kako je, ipak izostavite, savetuje Mirjam u svom blogu.
2. Volela bih da pitate mog supruga da li mu treba pomoć.
Oboleli od MS-a često čuju: „Javi mi ako ti treba nešto.“ Umesto toga bilo bi dobro da ponudite konkretnu pomoć, kao na primer „idem u prodavnicu, šta tebi da donesem“, ali i da isto ponudite mom partneru. Moj suprug mi jako puno pomaže i mnogo toga je na njegovim leđima. Odlazak u nabavku, održavanje dvorišta, vožnja dece na slobodne aktivnosti, briga o kućnim ljubimcima, pa i većina kućnih poslova padnu na naše supružnike. Zapravo jako puno toga oni obavljaju za nas i pomoć njima je zapravo pomoć nama.
3. Ne znam da li ću moći sledeće nedelje.
MS simptomi su nepredvidivi i variraju iz dana u dan. Nama je jako teško da planiramo unapred, a nekad i sama vremenska prognoza može da utiče na naše planove. Ako je prevruće, simptomi nam se pogoršavaju i to značajno, a ista stvar je i ako je prehladno. Drugim rečima, ovih januarskih dana na nas ne računajte. Većina mojih prijatelja ovo već razume, no nekima još uvek nije jasno. Sa nama je teško planirati i nemojte to lično da shvatate. Vaš predlog da odemo negde sigurno je dobronameran, ali mi ne znamo da li ćemo tog dana biti u stanju igde da odemo i da li ćemo moći da učestvujemo u aktivnostima koje ste planirali. To je nešto na šta morate da se naviknete, kao i mi sami.
4. Iako izgledam dobro, to ne znači i da se osećam dobro!
Oboleli od MS-a često se susreću s komentarom: „Ali izgledaš dobro!“ To što ne nosimo štap i hodamo bez poteškoća, ne znači da smo dobro. Takvi komentari u nama izazivaju osećaj da nas i našu bolest ne doživljavate ozbiljno. Jako je teško nevidljive simptome koje osećamo objasniti rečima. Ako vam osobe sa MS-om kažu da se osećaju užasno, ne prisiljavajte ih da vam objasne šta to znači. Ponekad osećamo trnjenje, probadanja, žarenja u raznim delovima tela, a ponekad je to neka fantomska bol koju uopšte ne znamo da objasnimo.
Ovo zbunjuje naše voljene i prijatelje. Oboleli od MS-a mogu da izgledaju sasvim zdravo, a da se istovremeno bore s brojnim nevidljivim problemima.
5. Ponekad se pravimo da nemamo MS.
Mnoge osobe sa MS-om dobro se nose sa dijagnozom i vrlo su odgovorne prema svom zdravlju. Međutim, nije neuobičajeno, posebno kod novoobolelih, da su prestravljeni činjenicom da im je postavljena MS dijagnoza i zapravo je uopšte ne prihvataju. U ovim slučajevima događa se da oboleli zbog toga što se trenutno osećaju sasvim dobro, ne odlaze redovno kod neurologa na zakazane preglede i izbegavaju uzimanje terapije.
Zato je u tim situacijama ključna podrška porodice, koja treba da ohrabri obolelog i pomogne mu da prihvati svoju bolest. Ako ništa drugo, makar ga saslušajte i budite uz njega i pazite da li poštuje plan lečenja i zakazanih kontrola.
Izvor: blog.vecernji.hr
