Admin

[mojsajt_post_filters1]

Kako da se izborite sa anksioznošću kada imate MS

Anksioznost je u modernom svetu česta pojava, i to ne samo kod osoba koje žive sa MS. Međutim, nagomilan stres i anksioznost mogu dosta da utiču na mogućnost organizma da se izbori sa bolešću, zbog čega je neophodno da naučimo da upravljamo stresom, koliko god je to moguće. Da li MS može...

Čitaj još

Često postavljena pitanja

[WPSM_AC id=1242]

Čitaj još

Mogući uzroci multiple skleroze

Lekari još uvek nisu utvrdili šta uzrokuje multiplu sklerozu, ali rezultati brojnih istraživanja pokazuju da potencijalni faktori zavise od gena, mesta gde živimo, vazduha koji udišemo. Evo  odgovora na neka od pitanja pacijenata sa MS. Buđenje imunog sistema MS je autoimuno stanje....

Čitaj još

NORBS

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS osnovana je 23. jula 2010. godine, kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica. Osnovni cilj Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije je poboljšanje položaja i kvaliteta života ove...

Čitaj još

O SMA EU

SMA Europe je organizacija koja okuplja obolele od SMA kao i istraživače iz cele Evrope. Osnovana je 2006. godine sa ciljem da se unapredi kvalitet života obolelih od SMA, pomogne razvoj efikasnih terapijskih opcija za sve obolele, stimulišu bazična istraživanja na polju SMA i optimizuje nega...

Čitaj još

O SMA Srbija

Roditelji obolele dece i odrasli oboleli od spinalne mišićne atrofije ujedinili su snage i 2016. godine osnovali udruženje. Organizovano je mnogo akcija tokom godine, poput: „Zašto Srbija nema lek?” - Ideja odraslih SMA pacijenata za podizanje svesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji....

Čitaj još

Naš cvetić Olga

Onog dana kada smo saznali da ćemo postati roditelji nije bilo srećnijih osoba na svetu. Naš mali pupoljak, Olga, počeo je da se razvija u maleni cvetić. Sve je bilo kao u bajci do njenih 8 meseci kada smo primetili da se nešto čudno dešava i da umesto napretka, naš maleni cvetić stagnira i...

Čitaj još

Trenutna situacija u Srbiji

Prema podacima udruženja SMA Srbija, ukupan broj obolelih od spinalne mišićne atrofije u Srbiji je 107, od kojih 35 prima terapiju namenjenu za lečenje ove bolesti, a 13 pacijenata je uključeno u kliničke studije. U Srbiji je 2018. godine otpočelo terapijsko lečenje obolelih, kada je o trošku...

Čitaj još

Reference

1.      Kolb SJ, Kissel JT. Spinal Muscular Atrophy. Neurol Clin. 2015;33(4):831-846. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4628728/ 2.      Shababi M, Lorson CL, Rudnik-Schoneborn SS. Spinal muscular atrophy: a motor neuron disorder or a multi-organ...

Čitaj još

Nasleđivane spinalne mišićne atrofije (genetske osnove)

Šta je genetska bolest? Genetska bolest je bolest nastala usled greške (mutacije) u genima. Genetske bolesti su nasledne. To znači da su nasleđene od roditelja. Način nasleđivanja može biti različit kod različitih genetskih bolesti.  Po načinu nasleđivanja SMA je autozomno recesivna...

Čitaj još
Pratite nas

6627 Fans

OSTALI ČLANCI

Kako putovati sa NMOSB – mojih 5 najboljih saveta

Sa SMA moram dobro da se pripremim pre nego što krenem na put

MS i perimenopauza

Izazovi seronegativnog NMOSB