Admin

[mojsajt_post_filters1]

O SMA Srbija

Roditelji obolele dece i odrasli oboleli od spinalne mišićne atrofije ujedinili su snage i 2016. godine osnovali udruženje. Organizovano je mnogo akcija tokom godine, poput: „Zašto Srbija nema lek?” - Ideja odraslih SMA pacijenata za podizanje svesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji....

Čitaj još

Naš cvetić Olga

Onog dana kada smo saznali da ćemo postati roditelji nije bilo srećnijih osoba na svetu. Naš mali pupoljak, Olga, počeo je da se razvija u maleni cvetić. Sve je bilo kao u bajci do njenih 8 meseci kada smo primetili da se nešto čudno dešava i da umesto napretka, naš maleni cvetić stagnira i...

Čitaj još

Trenutna situacija u Srbiji

Prema podacima udruženja SMA Srbija, ukupan broj obolelih od spinalne mišićne atrofije u Srbiji je 107, od kojih 35 prima terapiju namenjenu za lečenje ove bolesti, a 13 pacijenata je uključeno u kliničke studije. U Srbiji je 2018. godine otpočelo terapijsko lečenje obolelih, kada je o trošku...

Čitaj još

Reference

1.      Kolb SJ, Kissel JT. Spinal Muscular Atrophy. Neurol Clin. 2015;33(4):831-846. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4628728/ 2.      Shababi M, Lorson CL, Rudnik-Schoneborn SS. Spinal muscular atrophy: a motor neuron disorder or a multi-organ...

Čitaj još

Nasleđivane spinalne mišićne atrofije (genetske osnove)

Šta je genetska bolest? Genetska bolest je bolest nastala usled greške (mutacije) u genima. Genetske bolesti su nasledne. To znači da su nasleđene od roditelja. Način nasleđivanja može biti različit kod različitih genetskih bolesti.  Po načinu nasleđivanja SMA je autozomno recesivna...

Čitaj još

Kako moje dete može oboleti od SMA?

SMA je nasledna bolest. Obolela osoba se rađa sa spinalnom mišićnom atrofijom, ali se simptomi mogu ispoljiti u različitom uzrastu i biti različiti na početku. Osoba može imati simptome samo ako je nasledila oba mutirana gena, po jedan od oca i majke. Ovo je veoma važno napomenuti, jer mnogi...

Čitaj još

Zašto nastaje slabost mišića?

Električni signali iz mozga se, kada mi to poželimo, šalju naniže putem nerava do mišića i omogućavaju nam da izvedemo pokret koji želimo. Na tom putu nalaze se nervne ćelije koje se nazivaju motoneuroni i koje su smeštene u kičmenoj moždini u kičmenom kanalu koji se nalazi duž kičmenog...

Čitaj još

Šta je spinalna mišićna atrofija

Spinalna mišićna atrofija (SMA) je najčešća retka i progresivna bolest.  SMA je ozbiljna genetska bolest koja može biti opasna po život, posebno kod onih najtežih oblika bolesti.                Osnovna karakteristika bolesti...

Čitaj još

MOJ ŽIVOT SA MS: Uobičajen dan je najbolji poklon za nas

Već petu godinu Andrea Đokić (34) živi sa dijagnozom multiple skleroze.  Agresivna forma bolesti iziskivala je hitnu terapiju, pa je u početku bila na terapiji iz donacije. To joj je pomoglo da se život vrati u normalu i da ostavi iza sebe teške relapse. Od oktobra prošle godine nije imala...

Čitaj još

Više od 300 novih pacijenata na savremenoj terapiji o trošku države

Više od 300 pacijenata obolelih od multiple skleroze (MS) počeli su da primaju savremenu terapiju, koja im je sada dostupna o trošku države. Samo u Kliničkom centru Srbije uključeno je 250 pacijenata. Prethodnih godina lekovi starije generacije bili su dostupni za 1.100 pacijenata. U ovoj godini...

Čitaj još
Pratite nas

6627 Fans

OSTALI ČLANCI

Kako kontrolisati bol kod MS

Za svoj 31. rođendan konačno se selim iz doma u kojem sam odrasla

Kako da provedete više vremena napolju sa NMOSB

Kako pronaći najbolji put do mirnijeg sna sa MS