Autorka: Tira Danijels
„Dijagnozu NMOSB sam dobila 2015. godine. Tek u maju 2017., dok sam bila vezana za invalidska kolica, po prvi put sam letela avionom kao NMOSB pacijentkinja. Mama me je povela u Los Anđeles iz mog doma u Sinsinatiju, kao poklon nakon diplomiranja i polaganja državnih ispita“, kaže Tira Danijels.
„Par meseci pre putovanja u Kaliforniju sam 7 sati putovala kombijem do Atlante da bih prisustvovala jednoj konferenciji. Uprkos ograničenjima koja nameću invalidska kolica, to putovanje nije bilo mnogo teško, jer sam mogla da sedim pozadi i da opružim noge. Takođe nisam morala da brinem o izlasku iz kombija, kako bih otišla do toaleta. Imala sam dovoljno mesta da promenim pelenu, koju sam koristila po potrebi“, navodi Tira.
„Kad počne sezona letnih godišnjih odmora, avio kompanije širom sveta otkazuju letove i imaju problema sa prenatrpanim aerodromima, nestrpljivim putnicima i manjkom osoblja. Za pacijente sa retkim bolestima kao što sam ja, putovanje avionom predstavlja jedinstven, ali i uznemirujući izazov“, objašnjava Tira.
„Bila sam nervozna, ali i radoznala da vidim kako se osobe u invalidskim kolicima ukrcavaju u avion. Znala sam da je pre mene bilo mnogo onih koji su putovali avionom, ali nisam znala kakvo je to iskustvo“, ističe Tira.
„Mama je rezervisala avio karte telefonom. Pitali su je za moja ograničenja pri hodanju, da li mi je potrebna pratnja do izlaza, da li su mi potrebna aerodromska invalidska kolica i da li mi je potrebno sedište pored prolaza. Da bih rezervisala sedište, morala sam da dam podatke o svojoj telesnoj težini i širini svojih invalidskih kolica“, objašnjava Tira.
„Dan pre putovanja sam otišla na „YouTube“ da vidim ima li nekih snimaka i vizuelnih prikaza onoga što će se događati tog dana. NMOSB je retka autoimunska bolest koja utiče na očne nerve i kičmenu moždinu. Bol, slabost u mišićima i oslabljen vid kod ove retke bolesti predstavljaju očigledne poteškoće pri putovanju. Zato mi je bilo toliko važno da na vreme uradim domaći zadatak o tome kako će izgledati putovanje avionom“, navodi Tira.
„Na aerodromu je prijavljivanje na let bilo komplikovano, ali je uglavnom dobro prošlo jer sam bila pripremljena. Nakon što sam predala prtljag, proverila sam u malom koferu da li imam sve što mi je potrebno za negu, kao i štitnike koje stavljam na krevet pre spavanja“, objašnjava Tira.
„Nakon prijave na let, pozvali su mog predstavnika za transport kroz aerodrom, vrlo slično bolničkom transportu, koji me je ispratio kroz bezbednosnu proveru, što je bila značajna prednost jer sam prošla brzom trakom. Odveli su me sve do izlaza. Kad je došlo vreme za to, odveli su me u avion i pažljivo smestili na sedište pored prolaza“, navodi Tira.
„Dok su me prebacivali na sedište u avionu, bila sam vezana pojasevima za sedište da bih bila bezbedna. Sedište pored prolaza je bilo veoma usko. Prva sam se ukrcala u avion, zajedno sa onima koji su putovali sa mnom, a poslednja sam izašla kad smo sleteli“, kaže Tira.
Izvor: The Complexities of Air Travel for NMOSD and Other Rare Disease Patients (rarediseaseadvisor.com)
