Prema podacima udruženja SMA Srbija, ukupan broj obolelih od spinalne mišićne atrofije u Srbiji je 107, od kojih 35 prima terapiju namenjenu za lečenje ove bolesti, a 13 pacijenata je uključeno u kliničke studije.

U Srbiji je 2018. godine otpočelo terapijsko lečenje obolelih, kada je o trošku države odobrena intratekalna terapija za najmlađe pacijenate. Danas se ovom terapijom leči 31 dete i 4 odrasla pacijenta.

  • Na Klinici za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu u Beogradu sprovodi se lečenje najvećeg broja obolele dece. Na Klinici se takođe sprovodi i klinička studija za lek koji se primenjuje oralno.
  • Bebe i deca, koja imaju najtežu kliničku sliku i boluju od spinalne mišićne atrofije tip 1, terapiju primaju na Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije “dr Vukan Čupić”.
  • Kako je demografska struktura pacijenta koji primaju terapiju raznolika, kod dva pacijenta terapija se primenjuje i na Klinici za neurologiju, Klinički centar Niš.
  • Dvoje pacijenta svoje terapijsko lečenje obavljaju na Klinici za neurologiju, Klinički centar Vojvodina.
  • Četiri odrasla pacijenti svoju terapiju primaju na Klinici za neurologiju, Klinički centar Srbije, Beograd.

Udruženje SMA Srbija, pored borbe da svi oboleli od SMA imaju dostupnu terapiju koja odgovara njihovoj kliničkoj slici, se takođe zalaže za društveno-socijalnu inkluziju obolelih.

Jedna od bitnijih stvari koju uvek ističemo kada opštoj javnosti približavamo temu spinalne mišićne atrofije, jeste da sama bolest ne utiče na kognitivne funkcije i da su oboleli često natprosečene inteligencije. Zbog toga je većina odraslih pacijenata završila redovno školovanje i veliki broj njih su akademski građani sa završenim fakultetima i stalnim zaposlenjem.

Uzimajući u obzir infrastrukturnu prilagođenost naše zemlje i koliko se pažnje posvećuje ovom problemu mislim da sa razlogom ovo posebno ističemo.

Odrasli oboleli su aktivno uključeni u sve aktivnosti udruženja SMA Srbija. Njihov aktivizam, snaga i volja za životom inspirišu i pokreću roditelje obolele dece. Ova slika je značajna i za decu obolelu od spinalne mišićne atrofije, jer imati SMA u ovo vreme, vreme kada postoje tri odobrene terapije koje značajno podižu kvalitet života obolelih, pokazuje budućim SMA generacijama da život sa SMA može biti bogat i sadržajan.

Zato se zalažemo za lečenje i odrasalih obolelih od SMA. Neophodno je da što pre budu uključeni u lečenje, kako bi iskoristili svoj pun potencijal i sve svoje talente, a da naši najmlađi članovi na njihovom primeru budu uvereni da je živeti sa SMA moguće.

S poštovanjem, predsednica SMA udruženja, Olivera Jovović

OSTAVI PORUKU

Please enter your comment!
Please enter your name here