Selidba sa SMA pokazala se kao moj najveći rizik do sada

Svakog marta razgovaram sa službenikom okruga kako bismo ponovo procenili moje pravo na program podrške, odnosno budžet koji se finansira iz federalnog programa Medicaid i pokriva usluge koje se pružaju u domu i lokalnoj zajednici. Pitanja su uvek ista: Kako je bilo moje zdravstveno stanje tokom prethodnih 12 meseci? Šta volim da radim u slobodno vreme? Kako izgleda jedan moj uobičajen dan? Moji odgovori se retko menjaju, ali je ceo proces veoma važan, jer mi omogućava da ostvarim pravo na državna sredstva zahvaljujući kojima, između ostalog, mogu da angažujem negovatelje.

Moje omiljeno pitanje oduvek je bilo ono koje se odnosi na stanovanje: „Da li ste zadovoljni trenutnim uslovima života?“ Uvek se nasmejem jer, realno, koja tridesetogodišnjakinja želi da živi u predgrađu sa svojim sredovečnim roditeljima? Naravno da nisam srećna zbog toga. Zadovoljna onim što imam – da. Privilegovana – apsolutno. Ali, srećna – ne. Kako kažu, trava je uvek zelenija sa druge strane. I zaista, možete li da me krivite što želim promenu okruženja? U istoj kući živim već 28 godina!

Moja mama obično odgovori: „Trenutno tražimo kuću.“ Ono što ne kaže jeste da je tražimo već, pa… godinama. Čak smo pokušali da zamislimo život u nekoliko različitih mesta, samo da bismo shvatili da pravi seoski život ipak nije za nas. Ajova mi je bila neprijatnog mirisa, dosadna i okružena farmama svinja. Viskonsin je bio pun insekata, dosadan i toliko udaljen od civilizacije da se nalazi prilično visoko na mojoj listi „najmanje omiljenih mesta na svetu“. Očigledno sam ipak previše gradska devojka da bih živela usred nedođije.

Posle 30 godina sa SMA, konačno počinjem redovno da se istežem

Ali, da budemo pošteni prema sebi, selidba kada živite sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) zaista je komplikovana. Ne možete jednostavno da odaberete prvu nekretninu koja vam se dopadne. Toliko faktora utiče na odluku. Da li je kuća pristupačna? Ako nije, da li možete da priuštite neophodne adaptacije? Da li ste dovoljno blizu prodavnica i drugih važnih sadržaja? Potencijalnih negovatelja? Postoji li brz internet? (To mi je oduvek bio prioritet broj jedan. Nisam sigurna da bih mogla da živim bez Wi-Fi-ja.)

A tu je i državno finansiranje. U Sjedinjenim Američkim Državama pojedini okruzi imaju mnogo bolji odnos prema osobama sa invaliditetom od drugih. To je jedan od glavnih razloga zbog kojih smo selidbu toliko dugo odlagali. Okrug u kojem trenutno živimo jeste neverovatno dosadan, ali ima reputaciju mesta koje se korektno odnosi prema svojim stanovnicima sa invaliditetom. Verujem da možete da razumete zašto nam je to bilo važnije od gotovo svega ostalog.

Vremenom sam shvatila da je život sa SMA zapravo jedna velika igra na sreću. Provoditi vreme van kuće i u zajednici? Rizik je, jer ko zna kakve sve viruse i bakterije možete pokupiti dok ste napolju. Promeniti zdravstvenu ustanovu ili lekara? Rizik je, jer nikada ne znate da li ćete dobiti negu koja vam je potrebna. Čak je i angažovanje negovatelja svojevrsna kocka – uvek postoji mogućnost da završite sa nekim ko bi, najblaže rečeno, možda trebalo da razmisli o drugoj profesiji.

Ipak, selidba sa SMA pokazala se kao moj najveći rizik do sada. Zato smo, kada smo u maju obišli nekretninu koja je delovala gotovo savršeno, razumljivo bili nervozni. Da li ćemo ovo zaista uraditi? Da li ćemo se zaista preseliti?

Prelomiti i doneti odluku

Sećate se svih faktora koje sam pomenula? Ova nekretnina ih je ispunjavala.

Kuća je bila pristupačna i bilo joj je potrebno vrlo malo adaptacija kako bih mogla normalno da funkcionišem. Nalazila se dovoljno blizu mesta na koja smo navikli da idemo, pa uglavnom ne bismo imali osećaj da nam se ceo život okreće naglavačke. Imala je brz internet – jupi! – a i dalje bih bila dovoljno blizu Gillette Children’s Specialty Healthcare centra, gde dobijam onu dosadnu, ali izuzetno važnu zdravstvenu negu povezanu sa SMA.

Mogla bih da zadržim svoj krug prijatelja, moji roditelji ponovo bi mogli da imaju osećaj da žive na selu, a što je najvažnije – okolnosti su se toliko dobro poklopile da bih, uz dogradnju, dobila svoj stan.

Da, dobro ste pročitali: svoj prostor, sa malom kuhinjom, kancelarijom i dnevnom sobom u kojoj bih konačno, hvala bogu, mogla da ugostim prijatelje a da moji roditelji ne prolaze kroz prostoriju na svakih 15 sekundi.

Kada na jednom mestu provedete 28 godina, počnete da imate osećaj da se ništa nikada neće promeniti. Ipak ponekad se sve kockice jednostavno slože i odjednom se, u „zreloj“ tridesetoj godini, selite iz doma u kojem ste odrasli.

Ko bi rekao, zar ne?

Izvor: For my 31st birthday, I’m finally moving out of my childhood home