NMOSB predstavlja retko, doživotno i onesposobljavajuće autoimunsko oboljenje centralnog nervnog sistema od koje oboli samo par stotina hiljada ljudi na svetu. NMOSB primarno oštećuje očni nerv i kičmenu moždinu, što može da izazove slepilo, mišićnu slabost i paralizu.
NMOSB može da ima ogroman uticaj na život ljudi kada su u tridesetim i četrdesetim godinama života. Iako se većina slučajeva NMOSB može potvrditi dijagnostičkim testom, osobe koje žive sa ovim stanjem često dobijaju pogrešnu dijagnozu multiple skleroze zbog nekih preklapanja, uključujući češću pojavu kod žena, simptome i činjenicu da je relapsna bolest.
Otkrivanje dijagnoze NMOSB
„Ja sam Ejveri Olmend, rođena sam i odrasla u Denveru u Koloradu. Upravo sam napunila 21 godinu i trenutno radim za svoju fondaciju za širenje svesti o retkim hroničnim bolestima. Dijagnozu sam dobila 9. avgusta 2017. godine, tačno u 10 sati ujutro, a simptome sam počela da osećam samo nedelju dana pre toga. Počelo je tako što sam otišla na put u Kaliforniju i 25. jula sam počela da osećam bol duboko u očima koji nisam mogla da objasnim. Pretpostavila sam da kreće glavobolja, možda migrena, probala sam da uzmem lek za to, ali nije delovao“, navodi Ejveri.
„Dan nakon što sam se vratila sa odmora, otišla sam u hitnu pomoć jer je glavobolja postala toliko jaka da mi je vid na levom oku bio zamućen. Posle toga sam još tri puta otišla u hitnu pomoć dok me na kraju nisu primili u bolnicu. Kad sam počela da osećam slabost u nogama i da ne mogu da hodam, a vid mi se pogoršavao i na desnom oku, morala sam da budem primljena i sledećeg dana su mi rekli da imam NMOSB“, kaže Ejveri.
Prihvatam borbu sa hroničnim oboljenjem
„Kad sam dobila dijagnozu, nisam ništa osećala, mislim da sam bila u stanju ogromnog šoka. Bila sam zdrava sportistkinja sa stipendijom za koledž za trčanje, a onda sam u bolnici i ne mogu da hodam i vidim. Drastična promena je uzela danak prihvatanju situacije. Nisam umela da objasnim kako se osećam. Život sa NMOSD zavisi od dana do dana. Ima dana kada sam vezana za krevet, ne mogu da ustanem, bol u nervima je nepodnošljiv, osećam bol u očima, a ima dana kada osećam da mogu da šetam po celom tržnom centru bez štapa. Sve zavisi, ali obično podrazumeva bol, a to je nešto sa čim morate da se borite kad imate hroničnu bolest“, ističe Ejveri.
Ništa više ne uzimam zdravo za gotovo
„Moja NMOSB dijagnoza je imala ogroman uticaj na moju porodicu. Kad sam dobila dijagnozu, svi su preuzeli različite uloge da bi mi pomogli. U danima kada se osećam kao stara Ejveri pokušavam da uklopim što je moguće više aktivnosti, jer znam da sutra možda neću imati priliku za to. Volim da odvedem psa koji mi pomaže u park, da odem u kupovinu, da pokušavam da radim ono što ljudi mojih godina obično rade. Mnogo volim da provodim vreme sa porodicom, da sam napolju i da gledam, jer su to stvari koje više ne uzimam zdravo za gotovo zbog svog vida. Zato volim da gledam razne stvari, prirodu i tome slično. Hobi mi je slikanje, to je nešto što nisam znala da umem pre nego što sam dobila dijagnozu, ali sam brzo savladala. Volim scene iz prirode. Kolibri mi je najomiljenija životinja, tako da često slikam kolibrije“, objašnjava Ejveri.
„Osećam da je NMOSB doneo mnogo negativnih promena, ali je isto tako došlo i do mnogo pozitivnih promena, kao što su veze koje sam uspostavila i prijatelji za ceo život za koje znam da će uvek biti tu i da me razumeju. Ne mislim da je MNOSB deo toga ko sam, jer sam bila Ejveri ranije i još uvek sam Ejveri i posle dijagnoze“, zaključuje Ejveri.
Uticaj i budućnost NMOSB
NMOSB je progresivan, što znači da će simptomi nastaviti da se pojačavaju sa svakim relapsom i često se dešava da osoba bude vezana za invalidska kolica ili slepa. Za NMOSB ne postoji lek, a mogućnosti terapije su ograničene, ali se obolelima može ponuditi poboljšan kvalitet života. Ima nade za optimizam. Po prvi put u istoriji postoje alati, tehnologija i naučni uvidi koji bi trebalo da dovedu do novih vrsta lekova koji mogu da izmene stanja kao što je NMOSB.
Izvor: Roche | Life with NMOSD: Staying who you are with a rare disease
