Kako bismo se bolje upoznali sa potrebama osoba sa MS i kako bismo saznali na koji način im možemo pružiti podršku, za emisiju Azbuka zdravlja govorila je Dragana Šutović Ilić ispred Društva MS Srbije.

Da li se zna zašto nastaje MS?

„Uzrok nastanka MS još uvek nije poznat nauci poznat. Samim tim nemamo ni adekvatan terapijski odgovor u smislu potpunog izlečenja. Ali, na osnovu onoga u šta je medicina sigurna, došlo se do nekih terapijskih opcija, koje ovu bolest mogu da kanališu, odnosno da je drže pod kontrolom što je moguće duže. Da ona ne ide u progresiju, nego da osoba sa MS bude maksimalni vremenski raspon dobro.“

Na koji način osobe sa MS mogu da stupe u kontakt sa Udruženjem Društva MS Srbija?

„Mi imamo svoju facebook stranicu, svoj sajt, što se interneta, najbržeg i najjednostavnijeg načina, tiče. Osim toga, mi se nalazimo u Sredačkoj 2 u Beogradu. Otvoreni smo svakim radnim danom. Naši telefoni su na našim portalima, odnosno na facebook stranici. Možete nas kontaktirati putem mejl adrese koja je dostupna na svim ovim medijima ili nas jednostavno možete pozvati telefonom i dobiti sve informacije. “

Kakva je saradnja između Društva MS Srbija i zemalja u regionu?

„Najpre ću da naglasim da smo članica Evropske platforme za MS, sa sedištem u Belgiji i njihov smo punopravni član skoro već dvadeset godina. Ali, kada sam već to sada pomenula, onda mogu reći i da smo punopravni članovi i osnivači Nacionalne organizacije osoba sa invaliditetom u Srbiji, koja takođe radi na unapređenju položaja osoba sa invaliditetom svih kategorija. Saradnja koju mi ostvarujemo sa zemljama iz regiona je dobra. Najveći broj aktivnosti se odnosi zapravo na ovu evropsku i aktivno učestvujemo u donošenju odluka koju evropska platforma za MS pokušava da sprovodi čak i u Evropskom parlamentu. Oni organizuju konferencije i kongrese, na koje mi odlazimo i posećujemo, i sa kojih donosimo primere dobre prakse. Donosimo nešto što je ideja koja je u Evropi već prihvaćena. Sve to kod nas ide jednim laganijim tempom, ali moram da budem zadovoljna, i kažem da se poslednjih nekoliko godina drastično taj tempo ubrzava. Izuzetno nam je važna ta saradnja, zato što vi na takvim skupovima možete da osetite kako dišu ljudi sa MS u vašoj okolini. Moram da priznam da jeste u okruženju situacija nešto bolja. Mi imamo jako dobre odnose sa kolegama iz Hrvatske. Oni su uspeli da prošire maksimalno liste za ljude koji su na terapiji. Uspeli su čak i da obore kriterijume, koji su vezani za mogućnost dobijanja adekvatne terapije. Mislim da to negde ima veze sa ulaskom u Evropsku uniju. Mislim da smo mi na tom putu i da ćemo uskoro doživeti tu vrstu pobede. Ljudi koji imaju ovako tešku bolest, mogu da se neometano leče u Srbiji. Bez nekih daljih poteškoća.“

Terapija osoba sa MS nije ista za sve?

„Važno je pomenuti da terapija nije ista za sve osobe sa MS. Počevši od toga što je već uobičajeno da i mediji pišu o tome da MS ima hiljadu lica. Ona se sa svojom različitosti, različito i manifestuje kod ljudi. Međutim, postoje određene grupe lekova. Mi ih danas nazivamo lekovima umerene efikasnosti i visoke efikasnosti. Naravno da će neurolog odrediti terapiju koja je vama najadekvatnija i svakako da su lekovi ove prve generacije ili umerene efikasnosti u Srbiji bili dostupni i pre, a očekujemo da će biti dostupni i lekovi visoke efikasnosti. Za to smo se borili i najveći adut nam je bila farmakoekonomska studija koju smo izneli i predočili je svim donosiocima odluka u zemlji. Mislim da je to bio jedan od bitnih razloga zbog čega se sve pokrenulo.“

Koje projekte planirate da sprovedete u narednom periodu?

„Iskreno da vam kažem, mi imamo veliki broj ideja, samo su one finansijski ograničene. Moram da se pohvalim našim psihosocijalnim savetovalištem koji slavi 19 godina rada. Stidljivo smo to pokrenuli, ne verujući zapravo u tako jedan veliki pozitivni ishod koji se zapravo dogodio. Mi smo ipak stanovnici Balkana i ljudi se teško opredeljuju za tu vrstu pomoći. Na naše veliko iznenađenje imamo zabeleženo preko pet hiljada osoba, koji su prošli kroz naše psihosocijalno savetovalište. Nadamo se da će se ono i dalje održati, da će i dalje biti podrška osobama sa MS, bili oni ili ne na terapiji. Zatim imamo izuzetno dobru aktivnost koja je osveženje u našem radu, a to je Art radionica. Posebno smo ponosni na našu ASŽ projektnu aktivnost. ASŽ je asistencija u svakodnevnim životnim aktivnostima, i namenjena je onim osobama sa MS, koje se teže kreću, koje provode više vremena u zatvorenim prostorijama, i osobama koje su potpuno same. U tom slučaju, mi imamo volontere, sa fakulteta za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju beogradskog univerziteta. Oni naše članove posećuju, pomažu i doprinose njihovoj integraciji u socijalnu sredinu. Iskreno se nadam da će taj program, biti nadalje obimniji, da će obuhvatiti veći broj korisnika i da ćemo uspeti da se time detaljnije pozabavimo.“

Izvor:

Multiplaskleroza dijagnoza i lečenje – YouTube

OSTAVI PORUKU

Please enter your comment!
Please enter your name here