Home » SMA » Page 4

SMA

Lazar, dečak koji se bori sa SMA

Lazar je rođen kao zdrava beba i bio je poput svake druge bebe do svojih 7 meseci. Tada su Lazini roditelji primetili da ne može da radi neke stvari (okretanje, odizanje glave od podloge, stabilno sedenje) koje njegovi vršnjaci rade sa lakoćom. Imao je sreću da je sa godinu dana primio lek koji...

Matija, hrabri borac iz Beograda

Petogodišnji Matija Jovović se sasvim normalno i prirodno razvijao u maminom stomaku. Tek sa napunjenih 6 meseci, njegova mama je primetila da se ne razvija onako kako bi trebalo. Kada je napunio 8 meseci, zvanično mu je, nakon analiza kod genetičara, dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija....

Često postavljena pitanja

[WPSM_AC id=1242]

NORBS

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS osnovana je 23. jula 2010. godine, kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica. Osnovni cilj Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije je poboljšanje položaja i kvaliteta života ove...

O SMA EU

SMA Europe je organizacija koja okuplja obolele od SMA kao i istraživače iz cele Evrope. Osnovana je 2006. godine sa ciljem da se unapredi kvalitet života obolelih od SMA, pomogne razvoj efikasnih terapijskih opcija za sve obolele, stimulišu bazična istraživanja na polju SMA i optimizuje nega...

O SMA Srbija

Roditelji obolele dece i odrasli oboleli od spinalne mišićne atrofije ujedinili su snage i 2016. godine osnovali udruženje. Organizovano je mnogo akcija tokom godine, poput: „Zašto Srbija nema lek?” - Ideja odraslih SMA pacijenata za podizanje svesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji....

Naš cvetić Olga

Onog dana kada smo saznali da ćemo postati roditelji nije bilo srećnijih osoba na svetu. Naš mali pupoljak, Olga, počeo je da se razvija u maleni cvetić. Sve je bilo kao u bajci do njenih 8 meseci kada smo primetili da se nešto čudno dešava i da umesto napretka, naš maleni cvetić stagnira i...

Trenutna situacija u Srbiji

Prema podacima udruženja SMA Srbija, ukupan broj obolelih od spinalne mišićne atrofije u Srbiji je 107, od kojih 35 prima terapiju namenjenu za lečenje ove bolesti, a 13 pacijenata je uključeno u kliničke studije. U Srbiji je 2018. godine otpočelo terapijsko lečenje obolelih, kada je o trošku...

Reference

1. Kolb SJ, Kissel JT. Spinal Muscular Atrophy. Neurol Clin. 2015;33(4):831-846. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4628728/ 2. Shababi M, Lorson CL, Rudnik-Schoneborn SS. Spinal muscular atrophy: a motor neuron disorder or a multi-organ...

Nasleđivane spinalne mišićne atrofije (genetske osnove)

Šta je genetska bolest? Genetska bolest je bolest nastala usled greške (mutacije) u genima. Genetske bolesti su nasledne. To znači da su nasleđene od roditelja. Način nasleđivanja može biti različit kod različitih genetskih bolesti. Po načinu nasleđivanja SMA je autozomno recesivna...

6627 Fans

OSTALI ČLANCI

Kako kontrolisati bol kod MS

Septembar 23, 2026

Za svoj 31. rođendan konačno se selim iz doma u kojem sam odrasla

Septembar 16, 2026

Kako da provedete više vremena napolju sa NMOSB

Septembar 11, 2026

Kako pronaći najbolji put do mirnijeg sna sa MS

Avgust 28, 2026