Autorka: Aldeli V.
Dijagnoza poremećaja NMOSB može da deluje strašno, ali je suština ostati optimističan. Sećam se da sam bila šokirana, izgubljena, sama, uplašena, sa previše emocija koje sam istovremeno osećala. Niko oko mene nije znao šta je NMOSB, a, iskreno, nisam ni ja. Sada je prošlo već nekoliko godina od moje dijagnoze i, sad kad razmislim, ovo su stvari koje bih volela da sam znala kad sam dobila dijagnozu NMOSB.
NMOSB je retka bolest koja na svakoga utiče drugačije, tako da nemojte da se poredite sa drugima. Vaši simptomi će se razlikovati u zavisnosti od ozbiljnosti i mesta lezija. Simptomi mogu da se razlikuju od glave do pete, tako da obavezno sve prenesite svom medicinskom timu. NMOSB je kao čokoladna bombonjera, osim što nije slatka.
Ne postoji lek za NMOSB
Nijedna terapija nije lek za sve simptome (za sada), tako da treba da budete otvoreni prema svim lekovima za različite simptome. Obično postoji lek koji pomaže u prevenciji napredovanja ove bolesti. Postoje i terapije koje pomažu da se vaš imunski sistem „resetuje“. Zatim su tu ciljani lekovi da vam pomognu da se ublaži načinjena šteta. U zavisnosti od simptoma, treba da se konsultujete sa lekarima u vezi sa onim oblastima gde vam je potrebna pomoć da ih poboljšate.
Način života i planiranje porodice
Moguće je imati decu. Planiranje trudnoće sa vašim timom lekara je veoma moguće i važno. Prilično sam sigurna da sam u drugoj trudnoći (2015. godine) imala NMOSB (dijagnozu sam dobila 2016.) i doživela sve one simptome koji sada imaju smisla. Ja sam živi dokaz da je to moguće. Prema navodima Klinike Mayo, NMOSB je retko nasledan, ako ste zbog toga zabrinuti.
Radite sa dobrim timom lekara
Posebno će vam biti potreban neurolog koji je dostupan i spreman da vas sasluša. Život sa NMOSB podrazumeva življenje sa retkom bolešću, tako da je obavezno imati dobre i pouzdane lekare sa kojima možete da razgovarate. Ako osećate da vas osuđuju ili da ste samo jedan broj u gomili, nastavite da tražite tim doktora koji zna da prema ovoj bolesti treba postupati posebno kod svake osobe zato što je retka.
Ne prestajte da vežbate
Ako niste počeli da vežbate, probajte ukoliko vam to već nije navika. NMOSB može da utiče na razne mišiće za koje niste ni znali da ih koristite. Uvedite naviku da šetate ako možete ili čak da ustajete i sedate u mestu. Istezanje je takođe dobro za vas.
Mentalno se pripremite da koristite pomoćna sredstva
Pripremite pomoćna sredstva za slučaj bilo kakvih pogoršanja. Ne kažem da su vam sada potrebna, ali, kada dođe vreme, treba da budete spremni. Za mene je kupovina štapova, štaka, hodalica i invalidskih kolica došla neočekivano. Nisam mislila da će bolest nastaviti da napreduje, ali se to dogodilo. Isto tako, proverite sa zdravstvenim osiguranjem da biste videli da li može da vam pomogne kod nekih od ovih stvari.
Naučite da čitate svoje telo i izbegavajte ekstremne temperature
Za mene postoji netolerancija na vrućinu. Nisam shvatala da se moja pogoršanja dešavaju zbog letnjeg vremena ili da mi izuzetno niske temperature izazivaju toliko mnogo bola u telu. Pratite kako temperatura utiče na vaše telo i prilagodite se najbolje što možete.
Otvoreno pričajte o svojoj bolesti sa onima oko sebe
Što se mog ličnog iskustva tiče, uvek sam bila onaj tip osobe koja sve može sama i okleva da traži pomoć. Ipak, naučila sam da tražim pomoć kad god mi je potrebna. Iznenadićete se kad budete videli koliko ljudi žele da pomognu kad im se jednostavno obratite. Ako otvoreno pričate o svojoj dijagnozi, drugima ćete pomoći da razumeju vaše potrebe.
Ne zna svako kako da se ponaša prema osobi koja ima NMOSB
Tu spadaju prijatelji, porodica, supružnici i stranci. Budite spremni da gubite i stičete ljude u svom životu. Prihvatite to, učite iz tih iskustava i nastavite. Pronaći ćete svoje mesto. Postoje mnoge zajednice koje vam mogu pomoći da se povežete sa drugima koji imaju NMOSB. Tu su i onlajn grupe koje su od velike pomoći i koje ne osuđuju. I na kraju… Život sa NMOSB nije smrtna presuda. Budite kreativni i naučite svet oko sebe da vam se prilagodi!