Na tribini Društva Multiple skleroze Srbije „Hajde da pričamo o multiploj sklerozi”, pored toga što su pacijenti mogli da čuju najtačnije informacije od istaknutih stručnjaka iz ove oblasti, prvi put predstavljen je i Vodič za obolele i njihove porodice, koji su pisali pacijenti za pacijente.
Tribina se emitovala na youtube kanalu Društva MS Srbije, dok će vodič pružiti sve ono što je potrebno nekome ko je tek saznao da boluje od multiple skleroze, ali i onima koji već dugo žive sa ovom dijagnozom. Koja je to dijagnostika i kakvo lečenje mogu da očekuju, do tančina je objašnjeno uz pomoć drugih pacijenata, koju su to sve već proživeli.
– Tokom trajanja vanrednog stanja, rodila se ideja o formiranju takozvane „fokus grupe“ koja je okupljena oko projekta „Hajde da pričamo o…“. Sama ideja potekla je kao odgovor na neproverene i netačne informacije koje su se javljale na samom početku epidemije. Cilj vodiča jeste pružanje tačnih i proverenih informacija na jednom mestu. Značaj aktivnog učešća samih obolelih je nemerljiv, s obzirom na to da su poglavlja nastala pod uticajem njihovih ličnih iskustava u borbi sa ovom bolešću. Epidemiološka situacija uzrokovana kovid-19 donela je mnoge teškoće osobama obolelih od multiple skleroze. U proteklih godinu dana trudili smo se da budemo na raspolaganju u pružanju proverenih informacija, a tokom trajanja vanrednog stanja bili smo dostupni 24 sata dnevno. Koristeći raspoložive kanale komunikacije kao i društvene mreže, trudili smo se da informacije stižu do naših članova. Zabeležili smo i povećanu zabrinutost i strah kod ove populacije, te je naše psihosocijalno savetovalište imalo drastično veći broj poziva usled pojačane anksioznosti i pojave depresivnih stanja – rekla je Dragana Šutović Ilić iz Društva Multiple skleroze Srbije.
Andrea Đokić (34) iz Beograda jedna je od pacijentkinja koja je učestvovala u pisanju Vodiča za pacijente. Svojim primerom i kroz ono što je ona prolazila, htela je da pomogne drugim pacijentima.
– Multipla skleroza mi je dijagnostikovana 2015. godine i to izuzetno agresivna forma bolesti. Tokom prve godine doživela sam mnogo relapsa, praktično na svakih dva do tri meseca. Nisam mogla da stojim na nogama, ruke su mi otkazivale, a tokom jednog relapsa mi se celo telo oduzelo, samo sam vrat mogla da pomeram. Posle svakog relapsa trebalo mi je dosta vremena da se povratim. Tada mi je doktorka predložila da budem na terapiji iz donacije. Kako sam počela da je primenjujem, relapsa više nije bilo. Osećala sam se kao i svi drugi, zdravi, ljudi. Sada dobijam terapiju o trošku RFZO-a i presrećna sam zbog toga. Bitno mi je da budem pacijent koji se leči i da vodim normalan život – kaže Đokić.
Vakcine protiv koronavirusa bezbedne
Nove vakcine protiv kovid-19 bolesti se smatraju bezbednim za osobe sa multiplom sklerozom, prema nedavno iznetim stavovima eksperata Međunarodne Federacije Multiple Skleroze i Društva Multiple Skleroze Velike Britanije.
– Na osnovu dosadašnjih iskustava sa drugim vakcinama, ne očekuje se da će kovid-19 vakcinacija dovesti do relapsa MS, biti opasna za osobe sa MS, uključujući i one koje se leče imunosupresivnim lekovima koji modifikuju prirodni tok bolesti. Izuzetak od ovoga bi mogle da budu samo osobe sa MS i teškim alergijama – napomenula je epidemiolog na Medicinskom fakultetu Univerziteta u Beogradu, profesorka dr Tatjana Pekmezović.
Nije bilo umrlih od korone
Načelnica Odeljenja za imunski posredovane bolesti CNS Klinike za neurologiju u KCS, profesorka dr Jelena Drulović, napominje kako među pacijentima sa multiplom sklerozom koji su na visoko efikasnoj savremenoj terapiji, bilo je i onih koji su oboleli od infekcije koronavirusa, ali da ni u jednom slučaju nije došlo do razvoja teških formi kovid-19, niti smrtnog ishoda. Takođe, među obolelima od multiple skleroze vlada veliko interesovanje za vakcinacijom.
Izvor: dnevnik.rs
