Za one koji žive sa multiplom sklerozom, život je već dovoljno težak. Zato je poslednje što bi trebalo da čuju, reč dobronamernih ljudi koja može biti gruba, a tiče se njihovog stanja. Ako znate nekoga ko ima MS i želite da imate smislenu komunikaciju sa tom osobom, podsetite se onoga što znate o MS, pročitajte ovaj tekst i naučite koje fraze ne treba, ni pod kojim uslovima da kažete nekome sa ovim hroničnim stanjem (čak i ako ste član porodice ili prijatelj).
Svakodnevni izazovi
Podrazumeva se da život sa hroničnom bolešću ima svoje izazove, bilo da su emotivni, mentalni ili fizički. Mnogi od ovih izazova su sastavni deo ovog stanja, ali postoji jedan izazov sa kojim osobe sa MS ne bi trebalo da se suočavaju: dobijanje grubih komentara o svom stanju. Svi mi možemo da imamo dobre namere u pokušaju da damo savet ili ohrabrimo nekoga sa hroničnom bolešću, ali ponekad je samo slušanje, sve što je potrebno nekome ko se suočava sa poteškoćama u svakodnevnom životu. U nastavku su komentari pet MS blogera o stvarima koje ne treba da kažete osobama koje imaju MS (i jednoj stvari koju treba da kažete).
Reči Vileke-Maje
Vileke-Maja je autor knjige „Ireland, Multiple Sclerosis & Me“. Dobila je MS dijagnozu 2005. godine i koristi svoj blog, kao i pisanje za druge, da prenese optimizam o svom životu i stanju. Vileke često mora da namesti „ozbiljan“ izraz lica zbog facijalnog bola (trigeminalna neuralgija). Rekla je svojim prijateljima za taj bol, ali je ipak dobila sledeći komentar: „Ma, samo se nasmeši! Život nije tako loš!“
Takođe je morala da prestane da radi zbog tekućih simptoma MS, koji su je sprečavali da obavlja svoje obaveze. Uprkos tome, njene kolege i dalje nisu shvatale ozbiljnost njenog stanja pa su mnogi komentarisali, „Mora da je sjajno biti toliko na bolovanju, kao da si na dugom godišnjem odmoru!“ A jednom prilikom je izgubila ravnotežu kada je voz prošao pored nje i tada je neko rekao, „Vidi nju! Ponedeljak je ujutro, a još uvek je pijana!“
Vileke takođe kaže da je razvila automatsku reakciju na ljude koji se ponašaju kao sudije i porota i odlučuju kakav bi njen život sa MS trebalo da bude, čak i ako se nikad nisu edukovali u vezi sa MS. Morala je da nauči da se udalji od prozivki i izdaja ljudi, jer je shvatila da ono što oni misle ne umanjuje njenu vrednost kao osobe.
To je nevidljiva bolest
Savet Ričarda Bautona je kratak i jednostavan – prva stvar koju ne treba reći je: „Ali, ne izgledaš kao da si bolestan/a.“ Po Ričardovim rečima, fraze kao što je ova su nepoštovanje onoga kroz šta prolazi osoba sa MS. Takođe predlaže da ljudi prestanu da omalovažavaju njegovu bolest time što daju „rešenja“ kao što je da jede zdravo, uzima vitamine ili vežba.
Vaš umor i umor usled MS nisu isti
Dejv Beksfild, osnivač sajta koji motiviše osobe sa MS da ostanu što je moguće aktivniji, nudi sledeći savet: nikad ne počinjite rečenicu sa, „Ali, probao/la si…“ i nemojte da pričate o nekome koga znate „ko je imao ispunjen život sa MS“. Isto tako, kada osoba sa MS govori o umoru, Dejv kaže da ne treba da komentarišete koliko ste vi umorni. Po njegovim rečima, “umor usled MS nije ni nalik umoru koji osećate kad ste prethodne noći spavali samo pet sati. I ne, još jedna šoljica kafe ne pomaže!“
Podrška je bolja od predloga
Ešli Ringstaf je dobila MS dijagnozu u avgustu 2010. godine. U jednoj od redovnih objava pominje da je u mnogim situacijama morala da se ugrize za jezik. Evo Ešline liste stvari koje svakako treba da izbegavate da kažete:
Zar ne izgledaš suviše zdravo da bi imao/la MS?, Probaj ovu lekovitu biljku, pomogla je prijatelju sestre ujaka mog rođaka koji ima MS, Pa zar ne uzimaš lekove? Zašto te onda MS i dalje gnjavi?, Da li je MS zarazan?, Prestani da koristiš MS kao izgovor. Ne možeš SVE vreme da se tako osećaš, O, VERUJ mi, znam tačno kako se osećaš!
Ešli kaže da nije da ne ceni to što ljudi žele da pomognu svojim predlozima, ali da bi mnogo više volela podršku – a ne opšte savete. Takođe je morala da nauči da, kada je ljudi pitaju kako je, to rade iz učtivosti, a ne zato što stvarno žele da znaju kako se oseća.
Ima jedna stvar koju možete da kažete
Poslednji spisak stvari koje ne treba da kažete osobi sa MS dolazi od Ivon deSoze, koja je dobila dijagnozu relapsno-remitentne multiple skleroze šest meseci nakon svog 40. rođendana. Njena sestra Lori je dobila dijagnozu MS 10 godina ranije. Njen blog je posvećen izmamljivanju osmeha na licu onih koji mogu da razumeju „neke od bizarnih okolnosti koje nastaju usled MS“.
Kada je njena sestra dobila dijagnozu, Ivon je želela da bude ona saosećajna osoba koja pravi utešne komentare pune nade i nudi savete svojoj sestri. A onda se deset godina kasnije našla u istoj situaciji.
Suština je u razumevanju
Iako je MS izuzetno nepredvidivo stanje sa simptomima i ozbiljnošću koji se razlikuju od osobe do osobe, jedna stvar je sigurna: možda imate dobre namere, ali treba da znate da vaše dobronamerne izjave mogu da se shvate kao omalovažavajuće i bezosećajne. Probajte da izbegavate davanje opštih ili pogrešnih saveta, podsetite se onoga što znate o MS, ako znate nekoga ko ga ima i nikad nemojte da izjednačavate ono što vam se dešava ili što osećate sa nečijim iskustvom sa MS. Budite pažljivi i radije slušajte i pokažite iskreno interesovanje za to kako je ta osoba. Nadamo se da će vam ovi saveti MS blogera pomoći da na pravi način razgovarate sa osobom sa MS i sprečiti vas da kažete nešto pogrešno.