Neuromyelitis-Optica.net Team
Moja supruga je ujedno i moja negovateljka. To je fina ravnoteža između naše romantične veze i praktične podrške koja mi je potrebna zbog mog stanja NMOSB.
Bili smo zajedno tek 8 meseci kada mi je postavljena dijagnoza. Sada mi je potrebna pomoć u kućnim poslovima i u nekim aspektima lične nege, i nakon 9 godina mislim da smo to prilično dobro uskladili. Ovde je intervjuišem i delimo njenu perspektivu o tome kako je biti negovatelj i podržavati osobu sa NMOSB.
Da li je moja invalidnost promenila tvoja osećanja prema meni?
U početku, moja osećanja nisu ni dolazila do izražaja. Bila sam u šoku, utrnula. U samo 48 sati prešao si put od toga da možeš da hodaš do potpune paralize od grudnog koša nadole! U tom trenutku smo se ludo zaljubljivali, nismo dugo bili zajedno i sve je bilo novo. Moj prvi instinkt bio je: „Šta mogu da uradim da ti oporavak bude bolji?“ Nisam ni shvatila da to znači da postajem negovatelj.
Promenilo je moja osećanja prema drugim ljudima koji su dolazili u kontakt s tobom. Počela sam da primećujem tvoje iskustvo kao osobe sa invaliditetom. Postala sam svesna diskriminacije i nepristupačnosti. To me je učinilo zaštitnički nastrojenom. Morala sam da naučim kako osoba sa invaliditetom doživljava svet da bih ti pomogla da se snalaziš. Ali, kroz sve to i dalje sam te videla istim očima.
Koji je najteži deo biti negovatelj osobe sa NMOSB?
Biti emotivna podrška, a istovremeno biti iscrpljena. To znači stavljati nekog drugog ispred sebe, a pokušavati da se ne iscrpiš potpuno.
Kako se nosiš sa izazovima negovanja?
Verovatno tako što brinem o sebi. Počela sam to da radim tek poslednjih nekoliko godina, kada mi je pandemija dala vremena. Naučila sam da budem nežna prema sebi. To znači meditaciju, čitanje, pisanje i istraživanje sopstvene kreativnosti. Takođe sam razvila ljubav prema dobroj hrani. Umesto da kuvanje svakog obroka vidim kao obavezu, pretvorila sam ga u nešto u čemu uživam. Bez obzira na obaveze, sada uvek odvajam vreme za sebe, a i ti si me u tome podstakao.
Šta misliš, šta je najteže osobi sa NMOSB?
Mislim da ti je bilo teško da vidiš moj napor i borbu. Video si me emocionalno i fizički iscrpljenu, naročito pre nego što sam svesno počela da odvajam vreme za sebe. Znam da si se osećao kao teret, ali nisi. Ti imaš teret, i mi ga delimo.
Šta osoba sa NMOSB može da uradi da pomogne svom negovatelju?
Pričajte sa njima, recite im da je u redu da im bude teško. Podstaknite ih da budu blagi prema sebi i da istraže sopstvene potrebe. Razumite šta im pomaže da se opuste. Pomozite im da organizuju dan kada je teško – ponekad je balansiranje svega zaista izazov. Takođe, trudite se da ostanete povezani kao par. Radite na romantičnom delu odnosa kako bi on bio snažan, a ne samo praktična nega.
Šta je najlepši deo uloge negovatelja?
Razvili smo bliskost koju nisam sigurna da imaju ljudi u odnosima bez ove vrste brige. Oboje smo morali da budemo veoma ranjivi jedno pred drugim, i to vrlo rano u vezi. Morali smo da budemo iskreni i otvoreni, da bolje komuniciramo. To vas dodatno zbližava.
Šta možete da radite zajedno da ojačate odnos?
Uživajte u zajedničkim stvarima – koncertima, dobroj seriji, ili jednostavno boravku u prirodi. Ne mora sve da bude vezano za NMOSB. Intimnost može biti izazovna kod oštećenja kičmene moždine, pa idite polako u vezi fizičke bliskosti i otvoreno razgovarajte o osećanjima. Veza je mnogo više od same nege.
Koji bi bio tvoj završni savet drugim negovateljima?
Razgovarajte sa partnerom. Dozvolite sebi da budete ranjivi. Otkrijte šta smiruje vašu dušu i pronađite vreme za to.