DELJENJE I POVEZIVANJE

O SPINALNOJ MIŠIĆNOJ ATROFIJI
DELJENJE I POVEZIVANJE
DELIMO NAŠE PRIČE SA VAMA
Često postavljena pitanja

Iskustvo odraslih sa SMA

Uz medicinski i tehnološki napredak, osobe sa svim vrstama spinalne mišićne atrofije (SMA) mogu imati duži, aktivniji i nezavisniji život. Organizacija Cure SMA je posvećena ispunjavanju potreba sve veće i raznolike zajednice odraslih osoba sa SMA i na nacionalnom i na lokalnom nivou. Hoze Flores...

Čitaj još

NORBS

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS osnovana je 23. jula 2010. godine, kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica. Osnovni cilj Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije je poboljšanje položaja i kvaliteta života ove...

Čitaj još

O SMA EU

SMA Europe je organizacija koja okuplja obolele od SMA kao i istraživače iz cele Evrope. Osnovana je 2006. godine sa ciljem da se unapredi kvalitet života obolelih od SMA, pomogne razvoj efikasnih terapijskih opcija za sve obolele, stimulišu bazična istraživanja na polju SMA i optimizuje nega...

Čitaj još

O SMA Srbija

Roditelji obolele dece i odrasli oboleli od spinalne mišićne atrofije ujedinili su snage i 2016. godine osnovali udruženje. Organizovano je mnogo akcija tokom godine, poput: „Zašto Srbija nema lek?” - Ideja odraslih SMA pacijenata za podizanje svesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji....

Čitaj još

Trenutna situacija u Srbiji

Prema podacima udruženja SMA Srbija, ukupan broj obolelih od spinalne mišićne atrofije u Srbiji je 107, od kojih 35 prima terapiju namenjenu za lečenje ove bolesti, a 13 pacijenata je uključeno u kliničke studije. U Srbiji je 2018. godine otpočelo terapijsko lečenje obolelih, kada je o trošku...

Čitaj još
Pratite nas

6627 Fans

OSTALI ČLANCI

Kako putovati sa NMOSB – mojih 5 najboljih saveta

Sa SMA moram dobro da se pripremim pre nego što krenem na put

MS i perimenopauza

Izazovi seronegativnog NMOSB