Autorka: Alisa Silva
„Pre par nedelja sam bacila pogled kroz prozor i instinktivno zažmurila. Preda mnom je bilo moje dvorište prekriveno ledom i debelim snegom, koje me je zaslepelo odsjajem sunca. Stenovita brda su bila osunčana i glatka, a zamrznuti krajolik je čarobno svetlucao. Pogled je istovremeno bio zadivljujući i obmanjujuće lep.
Zapravo su za mene zime u Novoj Engleskoj sve osim lepe. S obzirom da živim sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA), hladno vreme koči moje oslabljene mišiće i otežava jednostavne radnje, kao što je vožnja invalidskih kolica ili pomeranje glave. Češći su virusi i respiratorne infekcije, od kojih se teže branim i oporavljam, tako da ostajem kod kuće i osećam se izolovano. Kosti me više bole. Osećam se tromije. I tu se spisak ne završava. Tokom tih dugih, surovih meseci, oslanjam se na osećaj toplote zimskog sunca, koji me ispunjava nadom kada svet oko mene deluje hladno i grubo“, objašnjava Alisa Silva.
„Sunce mi je oduvek gorivo kojim obnavljam energiju. Leči moju dušu, jača me i podseća na sitne radosti oko mene. Zato je za mene sunčeva svetlost tokom zimskih meseci drugačija nego u ostalim delovima godine. Više je cenim“, kaže Alisa.
„Dok sam tog dana zurila u svoje zaleđeno dvorište, istovremeno sam osećala kako me sunce obasjava kroz prozor. Kao da me je teralo da i dalje osećam radost oko sebe i u tom trenutku sam shvatila da je toplina zimskog sunca više od osećaja – to je metafora za moj život sa SMA“, ističe Alisa.
„U životu sam prošla mnoge sopstvene zime. Ima dana, nedelja i čak meseci kada su moji mišići i opšta pokretljivost više ugroženi. Zdravstveni problemi preuzimaju primat. Energija postaje ograničena i čini mi se da nisam sposobna da izvršim i najjednostavnije radnje. Tokom tih perioda, moj život postaje mračan i siv, baš kao zima“, kaže Alisa.
„Ipak, baš kao što sunce obavija zemlju svojom toplotom u hladne dane, postoje i trenuci topline uprkos mojim zimama. Često dolaze u vidu SMS poruke prijatelja ili načina na koji moj pas svakog jutra čeka ispred vrata sobe da me poljubi čim se probudim. Dolaze u vidu smeha mojih nećaka, prvog gutljaja kafe ili nove serije koju ne mogu da prestanem da gledam. To su moji trenuci topline zimskog sunca, moji podsetnici na nadu i radost koji i dalje postoje kada SMA pokušava da mi kaže da nije tako“, objašnjava Alisa.
„Sneg u mom dvorištu se sada otopio. Vratili su se duži dani i sunce sija duže. Ima neke tihe nade u nepomičnom vazduhu, koji šapuće da zima ne može da traje zauvek. Dok osećam toplinu zimskog sunca, uživam u istrajnosti kojoj me je naučilo. U mojim najtežim momentima sa SMA, suština nije da izdržim zime života. Suština je u tome da naučim da prepoznam sunce uprkos tome. Uprkos svim izazovima koji mi se mogu naći na putu, i dalje postoji način da se sunce kroz njih probije“, zaključuje Alisa.