Kada živite sa retkom bolešću koja vas onesposobljava, život je pun toliko mnogo izazova da je ponekad teško zadržati pozitivan stav. Osobe koje žive sa NMOSB, autoimunskom bolešću koja napada očne nerve i kičmenu moždinu, suočavaju se sa simptomima koji se umnožavaju i mogu dovesti do slepila, mišićne slabosti, paralize i drugog. S obzirom da je ovo stanje retko, pogađa do 15.000 osoba u SAD i 200.000 ljudi u svetu, od kojih su većinom žene. Osobe koje žive sa NMOSB često moraju da budu istrajne, kako bi došle do prave dijagnoze i terapije. Jedino na ovaj način one mogu da se izbore za sebe i uče kako da se prilagode i pronađu načine da žive svoj život u punom kapacitetu.
Ipak, bez obzira koliko je zbunjujuća i teška njihova dijagnoza, mnoge osobe sa NMOSB savladavaju ove izazove i odbijaju da to sopstveno stanje definišu. Uživo i preko interneta pronalaze zajednice drugih koji imaju NMOSB, kako bi razmenili informacije i iskustva, osnažili jedni druge da se u saradnji sa zdravstvenim stručnjacima izbore za ono što im je važno i svakog dana slave životne uspehe.
Zamolili smo tri osobe sa NMOSB da podele svoje iskustvo sa ovim stanjem, od dobijanja prave dijagnoze do pronalaženja podrške koja im je potrebna ne samo da se bore sa ovom bolešću, već i da ostvare svoje snove. Sve ove osobe su aktivne na društvenim mrežama i u zastupničkim grupama i tako pomažu da se i drugi ljudi sa NMOSB osnaže, poručujući im da nisu sami.
Aldeli: povezivanje sa drugima koji žive sa NMOSB
Aldeli je oduvek volela da nosi štikle – „čak i do prodavnice“, kaže ona. Ali, 2013. godine, kada je imala 23 godine, počela je da ima problema kad hoda na njima. „Moje stopalo nije funkcionisalo kako treba“. Zatim su se javili bolovi u telu, umor i problemi sa bešikom. Kad je otišla kod lekara, za svaki simptom je dobila objašnjenje, ali je znala da nešto nije u redu. „Svako poznaje svoje telo najbolje“, kaže ona.
Na kraju je otišla kod neurologa, koji je postavio dijagnozu NMOSB. Aldeli, koja je imala dvoje male dece, posao i novu kuću, u početku je poricala dijagnozu: „Jednostavno nisam imala vremena za to“. Pretvarala se da je sve u redu i smišljala izgovore kad je šepala. Zatim je, nakon jednog pada, odlučila da otkrije svoju bolest prijateljima i široj zajednici na društvenim mrežama. „Ljudima je to omogućilo da me razumeju, a meni da budem ono što jesam“. Tada se sve promenilo. „Ljudi su jednostavno počeli da mi pružaju podršku“, kaže ona. „To mi je mnogo pomoglo.“
Počela je da piše o svojim iskustvima sa NMOSB, „o onim stvarima o kojima ljudi ne govore“, kao što su inkontinencija i intimni odnosi. Pošto govori i španski i engleski, povezala se sa ljudima koji imaju NMOSB širom sveta. Prema njenim rečima, ključno za održavanje pozitivnog stava jeste otvorenost prema prilagodljivom načinu života. „Ako se ne prilagodite, ostaćete se zaglavljeni na mračnom mestu“, kaže ona. Nakon što se kretala sa štapom, a zatim koristila invalidska kolica, sada vozi električni skuter i dodaje: „On je moje fantastično prevozno sredstvo“. Takođe, zahvalna je porodici i deci što joj podižu raspoloženje. „Ispunjava kad vidim da su moja deca srećna“, kaže ona i navodi: „I verujte mi, to stavljanje malo crvenog ruža za usne može da vas oraspoloži“.
Kristin: pronalaženje nove svrhe sa NMOSB
Od trenutka kad je Kristin osetila prve simptome NMOSB, prošlo je četiri godine dok nije dobila pravu dijagnozu. Njeni doktori su prvo mislili da je u pitanju MS, koja ima slične simptome, ali terapije nisu delovale. Na kraju je počela da gubi vid i specijalista je postavio tešku dijagnozu NMOSB. „Da bi se živelo dobro sa NMOSB, u redu je žaliti za onim što ste izgubili, ali isto tako morate da napravite najbolje što možete od karata, koje su vam podeljene i odlučite da učestvujete u životu“, kaže ona.
Kristina je počela da radi sa specijalistima za radnu rehabilitaciju, koji su je naučili da čita Brajevo pismo, koristi štap za osobe sa oštećenim vidom i stekne izvesnu nezavisnost. Završila je master studije kreativnog pisanja i ponovo otkrila svoju staru strast – kuvanje. „Krenulo je od toga da ne mogu da napravim sendvič, zatim sam uspela da pravim sendvič koji je jestiv, pa sam skuvala jaje, onda isekla pomorandžu, i na kraju sam pripremila ceo obrok. Slavim male pobede“. Kristin je potom postala kuvarica i pobedila u američkom kulinarskom rijalitiju, gde je bila prva slepa učesnica. Takođe je otvorila dva restorana u Hjustonu. Od tada je sastavila jelovnik za skup Ujedinjenih nacija „Večera u mraku“ u cilju širenja svesti o slabovidosti i slepilu. Nakon toga je 2014. godine osvojila nagradu Helen Keler za lična dostignuća, koju dodeljuje Američka fondacije za slepe. „I dalje se svakog dana suočavam sa izazovima,“ kaže Kristin. „Ali, uz podršku porodice i prijatelja, pronašla sam novu svrhu u životu. Mislim da mi je NMOSB izgradio jači karakter“, objašnjava Kristin.