Mari Nikson, koja je udata sa ambasadora Društva za borbu protiv MS Stjuarta Niksona, govori o svom iskustvu u balansiranju između posla i negovanja. Ovaj par živi u Njuportu u Velsu. Mari već duže od 25 godina brine o Stjuartu, koji ima sekundarni progresivni MS.
Kako negujete Stjuarta?
„Stjuart je dobio MS dijagnozu kad je imao 18 godina. Kako je njegov MS napredovao, prešao je sa korišćenja štapa na električna invalidska kolica. Sada može funkcionalno da koristi samo levu ruku. Ali ga to ne zaustavlja. I dalje može da napravi savršen kari“, kaže Mari.
„Radim tri dana u nedelji. Volim svoj posao u zdravstvu kao edukatorka za praksu. Ali, dešava se da rad i negovanje ne idu jedno sa drugim. Fleksibilnost i planiranje su ključni. Stjuartu je potrebna pomoć sa stvarima kao što je kretanje u kolicima, odlazak i ustajanje iz kreveta i oblačenje. Povremeno imam osećaj da sam se naradila za ceo dan još pre nego što sam izašla iz kuće! Kad nisam na poslu, sve vreme negujem Stjuarta. Nema vremena za odmor.
Uvek kažemo da oboje imamo MS, jer on utiče i na mene i na njega. Sve odluke donosimo porodično“, navodi Mari.
Kakvo je vaše iskustvo u dobijanju pomoći u negovanju?
„Uglavnom pomažemo jedno drugom. Ipak, bila nam je potrebna pomoć početkom 2022, kad je Stjuart bio veoma loše i kad je tek izašao iz bolnice. Nega koju mu je pružila socijalna služba je delovala veoma neprofesionalno. Svaki put su slali drugog negovatelja i Stjuart mi se žalio da se oseća umorno, jer stalno mora da ponavlja iste stvari. Oboje smo bili iznervirani. Jednog dana sam im rekla da više ne dolaze, ali niko nije pitao zašto!
Stjuart odskora radi sa timovima socijalne zaštite. Pomaže u osmišljavanju obuke za situacije koje mogu da se dese u stvarnom životu. Nije još sve gotovo, ali se nadamo da će to pomoći drugima u sličnim iskustvima kao što je naše“, ističe Mari.
Koliko je lako bilo dobiti podršku i informacije?
„O negovanju se veoma malo priča. To je naporan rad, i mentalno i fizički. Socijalna služba i Nacionalna zdravstvena služba očekuju od vas da negujete blisku osobu zato što je volite. Niko od njih me ne pita da li mi je potrebna podrška. Za svo ovo vreme, pitali su me jednom ili dva puta. Moja reakcija je bila da briznem u plač od iznenađenja!
Stjuart kaže da, kada imate invaliditet, ljudi pretpostavljaju da odmah znate sve što treba o tome. Ali, to nije tačno! Kao negovateljica, aktivno tražim informacije. Niko iz socijalne službe mi nije rekao ništa o beneficijama na koje imam pravo i koji popusti su na raspolaganju. Niti da mogu da dobijem obaveštenje unapred ako se nešto dešava sa energetskim snabdevanjem“, objašnjava Mari.
Kako vas podržavaju na radnom mestu?
„Na poslu su stvarno sjajni. U proteklih 15 godina, zaposleni u zdravstvu Velsu kao što sam ja imaju fleksibilnu politiku rada. Kad je Stjuart bio u bolnici, mogla sam da ga posećujem i radim od kuće kad mogu. Bilo mi je važno da radim dok je Stjuart bio bolestan, da bih zadržala onaj osećaj svrhe koji posao može da vam pruži“, navodi Mari.
Po vašem mišljenju, kakva podrška je potrebna zaposlenima koji su i negovatelji?
„Moji poslodavci već godinama nude neplaćeno odsustvo u hitnim slučajevima. Zakon o odsustvu negovatelja će svima u UK dati zakonsko pravo na pet dana neplaćenog odsustva. To je korak u pravom smeru. Ali, kao negovatelji, mi državi štedimo milione godišnje, jer sami pružamo negu. Ne samo da sami pružamo negu, već i odsustvujemo sa posla da bismo to činili. To bi trebalo da bude plaćeno odsustvo negovatelja“, zaključuje Mari.
Izvor: My experience of caring for my husband with MS | MS Society