NMOSB me neće zaustaviti_priča Bruk

Ja sam mama i supruga. Radim honorarno u crkvi. Udata sam za Erika već 25 godina i imamo jednu ćerku. Njeno ime je Ajerland. Sećam se kad se rodila, bila sam jako uzbuđena što donosim bebu na ovaj svet“, kaže Bruk.

„Kada je imala šest godina, nešto je počelo da se događa s njom. U prodavnici odjednom ne bi mogla da hoda. Na kraju bih je podigla i stavila u kolica za kupovinu. Mislila sam da je u pitanju dečji nestašluk, ali je to nastavilo da se dešava. Potom smo primetili da se ujutro ponekad spušta niz stepenice uz pomoć zadnjeg dela tela umesto da hoda. Nisam znala zašto to radi. Međutim, na pamet mi nije palo da se možda nešto dešava. To je trajalo sve dok nije počela da se budi usred noći sa užasnim bolom i žarenjem u leđima. Kad se to prvi put desilo, odveli smo je u hitnu pomoć“, objašnjava Bruk.

„Vratili su nas kući. Mislili su da je nešto u vezi sa varenjem, jer je u pitanju bio jak bol u leđima praćen povraćanjem. Nismo dobili mnogo odgovora. Isto se desilo nekih šest meseci kasnije. Samo bi plakala i vrištala. Kao da je neko ubada nožem u leđa, dok ja ništa nisam mogla da uradim“, naovodi Bruk.

„Ponovo sam je odvela u hitnu pomoć, ali sam prosto znala da se nešto drugo dešava, i to mnogo gore od onoga što su nam govorili. U to vreme sam pomislila da nas svi tamo posmatraju kao neke čudne ljude, jer sam otišla kod drugog doktora. Pre nego što sam uopšte uspela da razgovaram sa njim, rekao mi je da sam opsesivna. Tada sam se osetila poraženom, jer nisam uspevala da dođem do odgovora“, tvrdi Bruk.

„Znala sam da nešto nije u redu sa mojim detetom. Mislila sam da svi gledaju u pogrešnom pravcu. Nakon toga mi je doktor rekao da sam ja opsesivna. U tom trenutku se zaista zapitate, da li je stvarno baš tako. Jesam li upravo ja potpuno poludela? Da li zapravo ja imam problem što pokušavam da dobijem dijagnozu za svoje dete? Da li izmišljam? Šta se dešava?“, navodi Bruk.

„Bilo je i drugih perioda kada je mogla da pleše. Tako da su se ti periodi smenjivali. Jednom smo otišli na plesnu priredbu. Već sledećeg jutra je došla u moju sobu i rekla da oseća kao da gleda kroz vodu, i to samo na jednom oku“, objašnjava Bruk.

„Tada mi je rekla da je boli. Istog dana sam je odvela kod očnog lekara. I oni su odmah znali da se dešava nešto ozbiljno. Mogli su da vide da iza oka ima upalu. Pregledao ju je neurolog, uradili su magnetnu rezonancu i videli su sva oštećenja. Uočili su da postoje lezije na mozgu, na očnom nervu i duž cele kičme. Onda je neurolog poslao uzorak njene krvi na testiranje i pokazalo se da ima optički neuromijelitis“, kaže Bruk.

Poremećaj iz spektra optičkog neuromijelitisa ili NMOSB je retka, doživotna autoimunska bolest koju izaziva upala centralnog nervnog sistema, koji se sastoji od očnog nerva, mozga i kičmene moždine.

„Otišla sam na internet i počela da pretražujem informacije o tome. Istog trenutka sam videla statistiku vezanu za smrtne ishode i paralizu. Sećam se samo da sam se rasplakala i osećala kao da proživljavamo noćnu moru. Sećam se da me je pitala, da li će umreti od toga. Šta da kažete i odgovorite detetu na to? Rekla sam: „Ne, ne, dušo, nećeš umreti od toga. Nećeš umreti od toga.“ To je sve što smo mogli da kažemo. I dalje verujem u to. Neće umreti od toga“, objašnjava Bruk.

„Doktori su odmah primenili terapiju da bi pomogli Ajerland da kontroliše NMOSB simptome i  tako sprečili dalje relapse. Nakon što je počela da uzima lek, posle nekog vremena se stabilizovala. Prošlo je možda godinu dana pre nego što smo počeli da verujemo da se stanje popravlja. Ona i dalje ima problema, ali se čini da idemo u dobrom smeru“, kaže Bruk.

„Što smo dalje od tih napada, vidimo kako se dešavaju čudesne stvari. Prirodno je da kao majka vodite računa o svojoj deci kad su mala i čak kad su tinejdžeri. Sada je malo teže, ali mislim da je prirodno i jednostavno zato što ste mama, što vodite računa, to je samo deo posla. Sve u svemu, odlično joj ide. Proživela je mnogo veću traumu i bol nego većina drugih ljudi. I možete da vidite da je prešla veliki put i postala neverovatna odrasla osoba, sjajno ljudsko biće, dobro i saosećajno. A sada brine o drugima koji imaju istu bolest. I želi da pomaže drugima“, objašanjava Bruk.

„Pored toga što na internetu možete istražiti i pronaći sve te strašne stvari, lekovi i pomoć koja je dostupna za osobe sa NMOSB ulivaju nadu i veru, jer vidimo da se dešavaju čudesne stvari. I veoma sam zahvalna na tome“, zaključuje Bruk.

Izvor: NMOSD Patient and Care Partner Stories

NMOSD-Wont-Stop-Me-Brooke-Story-Transcript.pdf

POVEZANO

6627 Fans

OSTALI ČLANCI