Autorka: Dženifer V.

NMOSB ne mora da bude samo loš. Samo me saslušajte. Naravno da igle, bol i beskrajna briga, stalna paraliza i gubitak vida nisu zabavni, ali ima i nešto pozitivno ako znate gde da tražite. Na početku svake godine razmišljam o svim ljudima u svom životu na kojima sam zahvalna i shvatam da imam mnogo sreće.

Kada sam dobila dijagnozu, okrenula sam se internetu. Pre 12 godina nije bilo Fejsbuk grupa za podršku, soba za ćaskanje ili Zum sastanaka. Imala sam sreće da pronađem skup pod nazivom Dan pacijenata u organizaciji Dobrotvorne fondacije Gati-Džekson, mada sam oklevala da otputujem iz Toronta čak do Los Anđelesa.

Muž i ja smo na kraju odlučili da odemo i drago mi je zbog toga. Obično nisam nervozna, ali pomisao na susret sa drugim pacijentima mi je stvarala nelagodu. Nisam znala kakve noćne more bi mogli da podele sa mnom i nisam još bila spremna da prihvatim svoje stanje.

A tamo sam upoznala svoje prve prijatelje koji imaju NMOSB. Bili smo potpuno različiti, ali smo delili mnoge iste brige o svojoj budućnosti. Sa lekovima, lekarskim pregledima i povremenim posetama hitnoj pomoći, nema ništa „normalno“ kod NMOSB. Ali, prijatelji koje sam tog dana stekla i svi ostali na ovom putu su nekako učinili da ipak ima.

To ne znači da ne pristupamo teškim danima jedni drugih bez empatije – naprotiv. Od pomoći je imati prijatelje, koji zaista znaju kroz šta prolazim i za koje je ovaj život takođe normalan. To me teši.

Sa nekim prijateljima koji takođe imaju NMOSB se nikad nisam lično srela. Ne mogu da ih nazivam „NMOSB prijateljima“, jer su oni mnogo više od toga.

Jedne noći pre nekih godinu dana nisam mogla da spavam pa sam posetila Fejsbuk grupu za podršku. Tako sam upoznala svoju prijateljicu Čen koja živi u Australiji. Njena objava me je podsetila na sva pitanja, strahove i neizvesnost sa kojima sam se suočila kada sam davno ulazila u salu na Dan pacijenata, tako da sam joj se obratila. Čen i ja smo počele da razmenjujemo poruke te noći (dana za nju) i naredne nedelje organizovale video poziv. Od tada navijamo jedna za drugu na daljinu.

U to vreme sam čitala knjigu Krisa Hadfilda pod nazivom „An Astronaut’s Guide to Life on Earth“. Shvatila sam da, baš kao astronauti, NMOSB pacijenti imaju mnogo razloga za zabrinutost. Naše odluke ili njihov izostanak mogu da imaju katastrofalne posledice.

Knjiga je bila inspirativna i pravovremena pa sam je preporučila Čen. „Naučio sam kako da neutrališem strah, kako da ostanem koncentrisan i kako da uspem“, piše Hadfild. I to je ono što mi radimo jedna za drugu. Neutrališemo strahove jedna druge na daljinu i podsećamo jedna drugu da nastavimo da idemo ka sledećem cilju u životu.

Jednom sam svojoj prijateljici rekla da gledamo u isti mesec, što malo smanjuje razdaljinu između nas. Počele smo da jedna drugu zovemo „astronautkinjom“ kad se čujemo.

Čen to verovatno ne zna, ali ona me inspiriše. Način na koji napreduje u životu i preduzima postupke da se okruži pozitivnim ljudima i energijom je zaista neverovatan. Jednog dana, astronautkinjo, zajedno ćemo gledati mesec.

Prošle godine sam se pridružila Fondaciji Sumaira (TSF) kao pacijentkinja-ambasadorka, a potom sam unapređena u direktorku TSF-a Kanada. Rad sa ambasadorima, upravom i partnerima fondacije mi je doneo neočekivane blagodeti zbog prijateljstava koje sam ostvarila. Mogu da se smejem zajedno sa njima o tome kako više puta noću moram da odlazim u toalet i osećam se prihvaćenom kad mi je potrebno da usred jutra malo odremam. Kažem usred jutra, mada sumnjam da to ima veze sa nesanicom izazvanom mojom bolešću.

Kad se smejem našim pričama o hitnim odlascima u toalet ili delim mimove sa nekim na drugom kraju sveta, teško je setiti se bola, straha i brige koji prate ovaj poremećaj. Ali, tome služe prijatelji – naročito oni koji igrom slučaja takođe imaju NMOSB.

Izvor: The Friendships I’ve Gained While Living With NMO | Neuromyelitis News