Naš cvetić Olga

Onog dana kada smo saznali da ćemo postati roditelji nije bilo srećnijih osoba na svetu. Naš mali pupoljak, Olga, počeo je da se razvija u maleni cvetić. Sve je bilo kao u bajci do njenih 8 meseci kada smo primetili da se nešto čudno dešava i da umesto napretka, naš maleni cvetić stagnira i nazaduje, da ne kažemo polako vene.

Prvi veliki strah je bila opstipacija od 12 dana. Posle brojnih pregleda i analiza, saznajemo da naša malena devojčica boluje od SMA. Lekari nisu bili sigurni da li je tip1 ili tip 2. Mama je plakala danima, prestala je da je doji, jer joj je stalo mleko. U celoj našoj tužnoj priči postojao je tračak nade, da lek postoji i da ćemo ga vrlo brzo dobiti. Epidemija Covid-19 je malo poljuljala naše planove, ali samo tri dana pre prvog rođendana Olga je dobila najlepši poklon – primila je prvu dozu leka. Lek je zaista magično delovao na nju i prvog jutra je sačekala doktorku visoko podignutih ruku. Od tog dana opstipacija vise ne postoji, spava mnogo lepše i lakše, bez preznojavanja i mokrih pidžamica. Svaka doza leka je bila čarobna, jer je posle svake doze bila veselija, čvršća i puna života. Posle treće doze, koliko smo za sada primili, se raspričala, dobila snagu i može da pošalje poljubac. Tim poljupcem šalje poruku svima da se bori i boriće se protiv ove opake bolesti, iako je sićušna, mala, ali puna života. Njen osmeh je ono sto osvaja srca svih koji je vide, iako je najveći uspeh to što može da sedi uz našu pomoć. Tu su pitanja retkih prijatelja, jer su se mnogi  odjednom izgubili, kao da je SMA prenosiv porukom ili telefonom, još koliko doza leka treba da primi. Da li stoji? Da li puzi? A onda pored svih naših nervnih slomova i psihičkih padova, moramo da ohrabrimo sebe iznutra i odgovaramo na pitanja na koja i nemamo odgovore. U celoj ovoj našoj bajci vodimo se rečima jednoj starijeg doktora da „ko kuka, taj iskuka, a ko peva taj ispeva“. Od tog dana i mi pevamo i borimo se više nego ikad, volimo se i čvrsto držimo svi zajedno, jer ljubav ne zna za granice i čini čuda. Nadajmo se čudima da će sva deca i svi oboleli od SMA primati lekove i postati heroji koji su pobedili ovu opaku bolest. Živimo u nadi i borbi  da će naš maleni cvetić, naša Olga, uspeti u svojoj borbi, a naša bajka dobiti srećan kraj.

Miloš Todorović, 31 godina, Srbija – tip 3

Kada sam prohodao sa 15 meseci, držeći me u naručju, roditelji su primetili kako moja jedna noga varira u odnosu na drugu. Oslonac na nju i sigurnost stupanja nije bio identičan.

To je bio prvi znak sumnje da je posredi nešto neuobičajeno.

Narednih godina smo posetili razne neurologe u potrazi za mojim misterioznim stanjem. Međutim, zbog nepoznanice lekara i nedovoljno razvijene medicinske nauke tog vremena, bio sam vođen pod dijagnozom razvojna parapareza.

Sa osam godina prvi put odlazim na dečiju neurologiju u Beogradu gde mi se uspostavlja prava dijagnoza – Spinalna Mišićna Atrofija tip 3.
Roditelji i lekari mi to nisu rekli.
Odlučili su valjda da je bolje ne govoriti takve stvari detetu, no pustiti ga za vreme odrastanja da to shvati sam.
Ali, ja sam to već znao i pre toga.
Iako sam mogao da radim sve kao ostala deca, osim da trčim i da se penjem samostalno uz stepenice, bilo mi je jasno da se sa mnom zbiva nešto drugačije.

Godine su prolazile i sve više se potvrđivao u meni predosećaj o tome šta me čeka.
Snaga je neumitno curila, padovi na ulicama su postali učestaliji, uzimanje predaha na svakom koraku, sve tako do 13 godine kada je period hodanja postao zvanično okončan.
Školsku nastavu, zbog neadekvatnih uslova, više nije bilo moguće nastaviti tradicionalnim putem, već vanrednim na koji sam i došao do osnovnog obrazovanja.

Period od 13 do 20 godine je protekao relativno bez nekih većih oscilacija kada je gubljenje motoričkih sposobnosti u pitanju.
Vežbe od 2 do 3h su umnogome doprinele tome da svoju pokretljivost uvek držim na najvišem mogućem nivou. Međutim, kada sam napunio 20 godina, dogodilo se da sam udarivši kolicima u jedan predmet na ulici, koji nisam video, ispao iz njih slomivši tako butnu kost na levoj nozi. Nošenje gipsa je doprinelo ubrzanom razvitku atrofije i moglo bi se reći da sam tada po drugi put prestao da hodam.
Vremenom je usledio i problem izražene skolioze što je za posledicu ostavljalo nedostatak enegije, loš san, problem sa disanjem i iscrpljenost.
Najzad, prošle godine, u saradnji sa vrhunskim neurohirurškim i ortopedskim timom iz Španije, urađena mi je operacija kičmenog stuba koja je doprinela celokupnoj stabilizaciji zdravstvenog stanja. Progresija se usporila ali i dalje ide ka svom zacrtanom cilju.

Saznanje da lek za Spinalnu mišićnu atrofiju postoji budi nadu da će sva ta progresija jednog dana biti ružan san.
Postoje mnoga deca sa SMA koja su znatno ugroženijeg zdravstvenog stanja od mene, a koja još uvek čekaju na odgovarajuću terapiju u Srbiji, terapiju koja je svuda u svetu odobrena od strane SZO, a koja u potpunosti zaustavlja progresiju i motoričke mogućnosti uzdiže na jedan, drastično visok nivo.
Nažalost, više od dve trećine onih koji imaju SMA u Srbiji još uvek nisu podvrgnuti nijednim vidom odgovarajuće terapije.

Danas mogu reći da mogu biti zadovoljan svojim životom uzimajući u obzir da se nisam nalazio na pol (F1) poziciji kada sam rođen.
Već par godina unazad živim samostalno u Nišu uz pomoć uslužne delatnosti lokalne samouprave – Personalne Asistencije.
Pokrenuo sam svoj mali privatni posao.
Učestvujem na različitim lokalnim, državnim i međunarodnim šahovskim turnirima.
Posećujem kulturna i umetnička dešavanja.
Pišem prozu i poeziju planirajući uskoro prvu objavu knjige zbirke pesama.
Studiram na IT Akademiji – Video&Audio-Design.

Radujem se životu.
Život mora i treba dalje da teče.
Njemu je svejedno.
On nije tu za ljude nego su ljudi tu zbog njega

OSTAVI PORUKU

Please enter your comment!
Please enter your name here