sreda, oktobar 27, 2021
neuronet.rs

Kako savladati prepreke?

Savladavanje prepreka iz ugla jedne devojke sa dijagnozom SMA sada u 21.veku. Prvo što se pomisli jeste da je sve na...
aleksandra jankovic, sma, neuronet.rs

Aleksandra Janković – Moj život sa SMA

Zovem se Aleksandra Janković, iz Beograda  sam. Imam 33 godine i po zanimanju sa diplomirani ekonomista. Od svog rođenja bolujem od spinalne mišićne atrofije.
video

Lazar, dečak koji se bori sa SMA

Lazar je rođen kao zdrava beba i bio je poput svake druge bebe do svojih 7 meseci. Tada su Lazini roditelji primetili...
video

Matija, hrabri borac iz Beograda

Petogodišnji Matija Jovović se sasvim normalno i prirodno razvijao u maminom stomaku. Tek sa napunjenih 6 meseci, njegova mama je primetila da se ne...

Često postavljena pitanja

Trenutna situacija u Srbiji

Prema podacima udruženja SMA Srbija, ukupan broj obolelih od spinalne mišićne atrofije u Srbiji je 107, od kojih 35 prima terapiju namenjenu za lečenje...

Naš cvetić Olga

Onog dana kada smo saznali da ćemo postati roditelji nije bilo srećnijih osoba na svetu. Naš mali pupoljak, Olga, počeo...

O SMA Srbija

Roditelji obolele dece i odrasli oboleli od spinalne mišićne atrofije ujedinili su snage i 2016. godine osnovali udruženje.Organizovano...

O SMA EU

SMA Europe je organizacija koja okuplja obolele od SMA kao i istraživače iz cele Evrope.Osnovana je 2006. godine sa ciljem...

NORBS

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS osnovana je 23. jula 2010. godine, kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim...

Šta je spinalna mišićna atrofija

Spinalna mišićna atrofija (SMA) je najčešća retka i progresivna bolest.  SMA je ozbiljna genetska bolest koja može biti opasna po život, posebno kod onih...

Zašto nastaje slabost mišića?

Električni signali iz mozga se, kada mi to poželimo, šalju naniže putem nerava do mišića i omogućavaju nam da izvedemo pokret koji želimo. Na...

Kako moje dete može oboleti od SMA?

SMA je nasledna bolest. Obolela osoba se rađa sa spinalnom mišićnom atrofijom, ali se simptomi mogu ispoljiti u različitom uzrastu i biti različiti na...

Nasleđivane spinalne mišićne atrofije (genetske osnove)

Šta je genetska bolest?Genetska bolest je bolest nastala usled greške (mutacije) u genima. Genetske bolesti su nasledne. To...

Reference

1.      Kolb SJ, Kissel JT. Spinal Muscular Atrophy. Neurol Clin. 2015;33(4):831-846. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4628728/2.      Shababi M, Lorson CL, Rudnik-Schoneborn SS....