subota, 9 decembra, 2023
neuronet.rs

Kako savladati prepreke?

Savladavanje prepreka iz ugla jedne devojke sa dijagnozom SMA sada u 21.veku. Prvo što se pomisli jeste da je sve na dohvat ruke:tehnologija zaživela,
video

Lazar, dečak koji se bori sa SMA

Lazar je rođen kao zdrava beba i bio je poput svake druge bebe do svojih 7 meseci. Tada su Lazini roditelji primetili da ne može da radi neke stvari (okretanje, odizanje glave...
aleksandra jankovic, sma, neuronet.rs

Aleksandra Janković – Moj život sa SMA

Zovem se Aleksandra Janković, iz Beograda  sam. Imam 33 godine i po zanimanju sa diplomirani ekonomista. Od svog rođenja bolujem od spinalne mišićne atrofije.Spinalna mišićna atrofija (SMA) je retka, progresivna...
video

Matija, hrabri borac iz Beograda

Petogodišnji Matija Jovović se sasvim normalno i prirodno razvijao u maminom stomaku. Tek sa napunjenih 6 meseci, njegova mama je primetila da se ne razvija onako kako bi trebalo. Kada je napunio 8 meseci, zvanično...

Trenutna situacija u Srbiji

Prema podacima udruženja SMA Srbija, ukupan broj obolelih od spinalne mišićne atrofije u Srbiji je 107, od kojih 35 prima terapiju namenjenu za lečenje ove bolesti, a 13 pacijenata je uključeno u kliničke studije.

Naš cvetić Olga

Onog dana kada smo saznali da ćemo postati roditelji nije bilo srećnijih osoba na svetu. Naš mali pupoljak, Olga, počeo je da se razvija u maleni cvetić. Sve je bilo...

O SMA Srbija

Roditelji obolele dece i odrasli oboleli od spinalne mišićne atrofije ujedinili su snage i 2016. godine osnovali udruženje.Organizovano je mnogo akcija tokom godine, poput:„Zašto Srbija...

O SMA EU

SMA Europe je organizacija koja okuplja obolele od SMA kao i istraživače iz cele Evrope.Osnovana je 2006. godine sa ciljem da se unapredi kvalitet života obolelih od SMA, pomogne razvoj...

NORBS

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS osnovana je 23. jula 2010. godine, kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica.Osnovni cilj Nacionalne organizacije...

OSTALI ČLANCI